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Y la enfermedad le sobrevino siendo bien pequeño… Afrontamiento parental.

 

      Una de las experiencias más difíciles para unos padres es afrontar que su hijo padece una enfermedad. En este caso hablamos de enfermedades crónicas con las que se puede convivir, aunque no resta dureza a la situación que han de vivir. Los sentimientos que les caracterizan  y  acompañan a flor de piel, son los de impotencia y pena. Se desmoronan los planes de futuro o las expectativas que podían haber creado para con su hijo o su familia. En muchos casos, la dolencia conlleva un deterioro físico o cognitivo, o incluso una discapacidad, lo que entorpecerá aún más, en un principio, la aceptación de los padres y el no entendimiento del niño.

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          Lo descrito, son aspectos que influirán en la vida cotidiana de la familia pudiendo generar conflictos, discusiones o tensiones, entre padres e hijos. Se pueden plantear, incluso, perspectivas o actitudes diferentes ante la enfermedad, entre la madre y el padre, o entre los padres y los hijos. Por ello la información y la comprensión sobre la enfermedad es vital y capacitante para unos padres que deberán sentir el control de nuevo, sobre su familia, sobre ellos mismos. Asumir los cambios que se van a producir y seguir llevando el timón, son tareas complicadas, que en muchos casos requieren de ayuda especializada, de orientación o apoyo psicológico. 

 

          Por ello, hoy os queremos presentar el «semáforo del afrontamiento», con algunas pautas para padres, que mejoren esos momentos, y con ello su calidad de vida y la de sus hijos. Porque a veces, la enfermedad, emborrona momentos importantes y debemos tener claro, cómo actuar, cómo hablar con los más pequeños, y seguir adelante.

 

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Guía de afrontamiento para padres. Cuando un niño padece una enfermedad crónica hemos de tener en cuenta las siguientes pautas.

 

Publicado:10 marzo, 2015 | Comentarios: 2

CRECIENDO JUNTOS, LA ENFERMEDAD Y YO. Las dolencias según la etapa de desarrollo.

 

     Toda persona recorre a lo largo de la vida diferentes etapas a diferentes edades, transiciones o ritos de paso. Desde la psicología hablamos de ciclo vital, como un proceso evolutivo esperable de la persona (desde que salimos de nuestra familia para crear la nuestra propia,) o de la familia (desde que se forma, hasta que sus miembros comienzan a volar solos). Son momentos que marcan principios y finales. Y en muchas ocasiones, viven en compañía de una enfermedad, marcado en el inicio por una crisis leve o severa que deberemos superar, para lograr proseguir con nuestro ritmo de vida y el de nuestra familia.

 

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      Pero, ¿cómo vivenciamos la llegada de la enfermedad en esas diferentes edades? En la infancia, en la adolescencia, en la edad adulta,… Las tres etapas más significativas en la vida de una persona, que marcan su desarrollo personal y evolutivo, y que nos sirven de guía a los profesionales. Convivimos de manera bien distinta con la enfermedad siendo niños, adolescentes o adultos, siendo influenciados por creencias acordes a la edad y percibiendo aspectos diferenciados en cada etapa.

 

      El desarrollo de la dolencia implica un cambio en las expectativas y los objetivos a  cumplir de la persona afectada, así como de su familia y su pareja.

 

– Siendo niños – Necesitan seguir con su desarrollo, relacionarse con sus semejantes. No deben de ser aislados o sobreprotegidos. Precisan una explicación clara y concreta, adecuada a su edad, pueden sentirse confusos. La actitud de los padres en esta etapa es primordial, pues se la trasladarán a los hijos. Suelen sentirse impotentes y muy afligidos. Debe construirse un espacio para hablar de la enfermedad y planes de futuro accesibles, sin entorpecer la progresiva autonomía de los niños.

 

– Siendo adolescentes – A esta edad, el concepto social o la imagen propia son muy relevantes, y se pueden ver afectado por el padecimiento de la enfermedad. Temen perder ese inicio de independencia tan protagonista a estas edades, o la falta de actividades o relaciones con sus amistades, debido los síntomas o el deterioro consecuencia de la dolencia. El “primer amor” adolescente es otro punto débil, por lo que debemos animarles a llevar una vida lo más normal posible y tener un espacio en la familia para dialogar sobre lo que sienten y viven como adolescentes y como pacientes.

 

– Siendo adultos – Súmamente importante la independencia de la persona y lograr su emancipación, conviviendo con la dolencia. Tendrán que afrontar nuevos capítulos como la necesidad de trabajar, desarrollar su profesión y mantenerse económicamente o la llegada de nuevas responsabilidades y experiencias, como ser padres o su propio envejecimiento. Los conflictos en el ámbito íntimo también son una preocupación, y en algunos casos coartando la búsqueda de una pareja o el mantenimiento de relaciones personales.

 

    Aunque el punto en común a cualquier edad es “la falta de energía” y “la sensación de pérdida de momentos importantes de la vida”. Es por tanto, comprensible, que en momentos de mejora o alivio de los síntomas, según la enfermedad, se quiera recuperar el tiempo perdido. A largo plazo, las familias, pueden haber cancelado planes, proyectos de futuro, postergado ideas, suspendido tareas o actividades, a fin de buscar unirse más con la persona que enfermó, sobre todo en edades tempranas en las que se fusionan casi por completo con el niño o adolescente. Una actitud positiva y enriquecedora para todos en esta situación es compartir responsabilidades, ceder un espacio para el diálogo y optar por una actitud flexible.

 

    Además de las etapas descritas, nuestro desarrollo se divide en fases o momentos según las vivencias y los cambios marcados por el entorno, nosotros y nuestras relaciones. No estamos marcados exclusivamente por fechas, cronologías o etapas evolutivas. Hemos de considerar los acontecimientos destacados y cómo influyen en la evolución de la enfermedad recíprocamente, como una nueva pareja, tener o no una estabilidad laboral, el nacimiento del primer hijo, o la pérdida de un ser querido,… son episodios de vida que también incidirán en el desarrollo de la persona y su evolución.

 

Y continuará así, a través de los años, al compás de la vida,

la evolución de persona, enfermedad y familia.

   

Publicado:3 marzo, 2015 | Comentarios: 0

Pautas para mejorar la comunicación en la pareja.

 

     La enfermedad puede producir cambios en las parejas, en dos direcciones bien diferenciadas. Uno, el distanciamiento o el deterioro, y dos, una oportunidad para que la relación crezca y se afiance. En primer lugar, la dolencia, debe de incorporarse junto con un nuevo estilo de vida que afectará a los dos miembros de la pareja, lo que provocará altibajos, conflictos o tensiones. Es importante, ceder un espacio aún más amplio a la comunicación con la persona que nos acompaña, pareja, compañer@ o cónyuge, para rebajar estas tensiones y poder hablar  de preocupaciones, sentimientos… Por ello, hemos querido reflejar unas pautas sencillas  que nos ayudará en este esfuerzo común que debemos llevar a cabo por el bien de la relación.

 

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Publicado:15 febrero, 2015 | Comentarios: 0

ATRAPADOS EN UN TORBELLINO – Estado emocional de los pacientes crónicos.

       Ninguno nos planteamos qué significa padecer una enfermedad o imaginamos cómo cambiará nuestra vida, o si se nos reconocerá una discapacidad en el futuro. No entra en nuestros planes sufrir dolores , y ni tan siquiera calculamos una ecuación que no vamos a vivir. Cuando la situación se torna cercana, por un familiar afectado o por nosotros mismos, entra en juego una nueva realidad, y es difícil hacerle un hueco en una vida no preparada para la falta de salud.

 

      Quedamos envueltos en un torbellino emocional desde que nos dan la primera noticia A medida que “conocemos” nuestros síntomas nos embriagan más y más emociones cargadas negativamente, que menguan nuestras fortalezas y esquivan nuestros apoyos. Las emociones varían dependiendo de la enfermedad que se padezca , de la fase en la que nos encontremos, de un adecuado asesoramiento psicológico o de nuestra propia actitud.

PicsArt_1422823988586En conjunto hablamos del enfado inicial o la culpa por la enfermedad padecida, preguntándonos ¿qué habremos hecho para merecerlo? Le sigue el temor a lo que vendrá, a lo que significará en nuestra vida a partir de ahora. Un miedo humano y normalizado por una vida que refrena su ritmo y que puede llegar a paralizarse… ¿qué haré a partir de ahora? Sumado a una incertidumbre ante los temas de salud que casi existe en todos los padecimientos ante nuevos tratamientos, o una evolución incierta. En muchas ocasiones la falta de medios, de estudios previos o de conclusiones médicas que nos ayuden, atesoran un profundo misterio que mina, también, nuestra actitud de afrontar la dolencia, por lo que la incomprensión hace mella.

 

     Le siguen de manera encadenada otras emociones derivadas de las vivencias con nuestro padecimiento. Algunas están íntimamente relacionadas con nuestra familia o amigos, son sentimientos de vergüenza, de pudor… ¿cómo se sienten ellos al vernos sufrir, o al cuidarnos? ¿qué piensan acerca de la enfermedad? Existe un espacio propio que nos cuesta transgredir, evitando compartir esta parte que consideramos tan negativa y deshonrosa. ¿Cómo vamos a hablar sobre temas que nos provocan rubor? La gran dificultad para comunicarse acerca de lo que sentimos provocado por la enfermedad es un mal generalizado entre los pacientes. Saltando esa barrera podemos llegar a un autoconocimiento, y autocontrol, que mejore nuestras relaciones, y con ello nuestra calidad de vida.

 

       Una enfermedad también provoca respuestas obsesivas, apatía. Evitamos la implicación en actividades que antes nos ilusionaban. El entusiasmo da paso al retraimiento. Por ello, muchos pacientes nos hablan del sentimiento paralizante que les inunda y que les retiene en casa. Creen que sus vidas se les escapan, y son meros observadores tras el cristal. Viven a través de experiencias de sus allegados sin implicarse, pues las fuerzas les fallarán, otro brote les encamará, o un nuevo fármaco les desestabilizará,… perpetuando los temores.

 

      La tristeza puede ser una mala compañía en este proceso, pero también nos ayudará a amoldarnos. Los momentos tristes son escapes que precisamos como si de un duelo pareciese. Hemos de permitirnos llorar solos y acompañados. Gestionar nuestras emociones y comprenderlas, es una paso más, como antes explicaba., y que nos evitará la pésima compañía de la desesperanza o de la depresión.

 

        Este estado emocional descrito y las creencias de una persona, pueden alterar las conductas de salud. Las personas valoran sus vivencias, su diagnóstico, los cambios,… lo que provocará determinadas respuestas y actitudes ante la enfermedad. Así, se ve reflejado en la actitud que mantienen ante la dolencia, en sus expectativas, en sus planes de futuro. Uno de los aspectos imprescindibles es la vulnerabilidad sentida por los pacientes desde el primer minuto.

 

        La no diferenciación entre la realidad sentida y la realidad ansiada o soñada, contaminará nuestro proceso de adaptación confundiéndonos, sumando dosis de frustración envolvente en este torbellino. Pero la clave no está en refrenar nuestro ritmo o enfriar nuestra vida, sino en facilitar el análisis de los sentido, compartir las emociones y aprender a gestionarlas. Marcarnos límites adecuados y dialogar. Permitirnos sentir eliminando los aspectos contaminantes. Las emociones positivas funcionarán como mediadores del esperado bienestar psicológico.

Retomemos el control sobre nuestro personal torbellino …

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Publicado:1 febrero, 2015 | Comentarios: 0

LOS CUIDADOS MEJOR SENTIDOS – Reconociendo el valor de nuestros cuidadores.

Cuidar, apoyar, acompañar, sostener, ayudar, 

cobijar, mediar, colaborar, guiar, proteger, proporcionar, dedicar,…

 

.Manos - Cuidadores

 

      La experiencia de cada cuidador es única y son muchos los aspectos a valorar y que la compondrán como una vivencia diferente en cada ocasión. Las variables que inciden especialmente, son las que atienden a la enfermedad, a la persona afectada, a la familia, y a los profesionales que le atenderán. El cuidador dedicará tiempo y esfuerzo a unas tareas muy precisas de manera complementaria o principal según lo citado. En muchos de los casos no se ha previsto ser cuidador y no se ha podido planificar ni organizar la tarea, acompasándola con el antiguo estilo de vida. Desde el inicio, no se midió el margen temporal que se dedicará a ello o la evolución progresiva, los cambios, empeoramiento repentino, o los episodios que pueden darse. Otra dificultad añadida es la integración de estas actividades en su estilo de vida o en los aconteceres diarios. Las personas que cuidan de nosotros tendrán dificultades, pero no tendrán una atención , determinada para sobrellevar su nueva responsabilidad. El grado de atención o dedicación también es variable, pero siempre protagonista renovado en su quehacer diario. Desde las preocupaciones y deveslos, hasta el acompañamiento, o la supervisión, tareas de enfermería o de administración.

 

Cómo lo afrontan según su parentesco:

 

+ Si el cuidador es nuestra pareja: Cambiarán los roles, se modificarán planes de futuro y las relaciones interpersonales, existirán sentimientos ambivalentes y se reajustará la vida social de la pareja o matrimonio. Exige una adaptación constante y puede implicar tensiones en la relación, derivados del cuidado. La relación puede ser cada menos recíproca y el cuidado invadirá aspectos de su vida íntima, de su vida sexual. Hemos de estar atentos a los cambios y diferenciar espacios en los que compartir cuidados y espacios en los que compartir nuestra intimidad.

 

+ Si el cuidador es nuestro hijo/a: El vínculo natural entre padres e hijos promueve esta disposición. Años atrás el cuidado era inverso, y al producirse este cambio, el impacto emocional les acercará a preocupaciones por sus propios cuidados en un futuro, y reflexiones sobre la llegada de un final, no tan lejano. Es importante la inversión de roles que se produce, se vuelven plantear planes adaptados para un futuro y las relaciones establecidas en la familia. Se producirán sentimientos ambiguos, debiendo efectuar ajustes en la vida social y laboral de los cuidadores. También se darán cambios en su propia unidad familiar reorganizando el tiempo y atendiendo necesidades propias. La lealtad y la fidelidad a nuestros progenitores nos guían en este caso. Los sentimientos de gratitud son bastante fuertes, debido a los lazos familiares.

 

+ Si el cuidador es nuestro padre/madre: Este es uno de los casos en los que el impacto emocional es muy alto, regresando a etapas que creíamos ya pasadas, que ya habían dejado atrás, modificando como en los casos anteriores los objetivos de futuro, efectuando ajustes en la vida social. Sentimientos encontrados y nuevas formas de relacionarnos con nuestros padres. Las preocupaciones acerca del futuro de los hijos invaden esta etapa. Sensaciones de impotencia y frustración que protagonizan los cuidados y en ocasiones, invasión de responsabilidades ajenas, lo que provocará sobrecargar en los cuidadores y menosprecio en los “cuidados”.

 

     Desde el inicio, nuestros cuidadores, nos acompañan por el camino que marca la sintomatología. Nos dan de la mano ante el diagnóstico y permanecen a nuestro lado junto a los tratamientos, los cambios y la evolución. Su labor de apoyo y sostén es primordial para cualquier doliente crónico. Son parte afectada y debemos considerarlos en el proceso. Ellos sienten esa enfermedad, reflexionan sobre lo sucedido, altera sus vidas y sufren al contemplar las consecuencias para nosotros y para ellos mismos. Es importante destacar su papel y su estado al hablar de enfermos crónicos, por lo que significa el concepto de familia en la actualidad. Un núcleo de aprendizaje y crianza que no cesa en sus cuidados ante nuevas fases de la vida, como es la enfermedad.

 

     Nuestros cuidadores requieren una atención especializada, pues se someten al estrés físico, emocional y financiero. Sienten tristeza, indefensión, ira, culpa, miedo, preocupación, ansiedad… sentimientos semejantes a los experimentados por los enfermos crónicos. Son un claro reflejo de nuestro malestar, pero también de nuestro bienestar.

 

Es posible crecer juntos, aprender a convivir con los cuidados

y con un nuevo ritmo de vida.

Publicado:19 enero, 2015 | Comentarios: 0

¿Cómo saber si el estrés está afectando a nuestra salud? – Test de nivel de estrés

Este test es una herramienta orientativa que le servirá para

conocer cómo le afectan las tensiones del día a día y los

elementos negativos derivados de las presiones cotidianas.

Este método le proporcionarán datos sobre su nivel de estrés 

 y qué puede hacer para enfrentar la situación.

Es importante que sepa que a través de este test se miden algunos

niveles de estrés de manera generalizada, no personalizada.

 

Esperamos sea una experiencia satisfactoria.

Gracias por confiar en nosotros

 

*.– A continuación se muestran tres tablas con diferentes síntomas. Léalos con calma. Marque con una cruz los recuadro que correspondan con  la frecuencia  que ha experimentado de los síntomas epecificados.  

 

   – Ocasionalmente refleja una incidencia de varias veces al mes.  Son síntomas que aparecen de vez en cuando, de manera intermitente.

   – Muy a menudo refleja una incidencia de varias veces a la semana. Son síntomas con una alta frecuencia y se notan habitualmente.

 

SÍNTOMAS FÍSICOS

Nunca

Ocasionalmente

Muy a menudo

Dolor de espalda

Fluctuaciones en el peso (pérdida o exceso)

Dolores de cabeza

Problemas respiratorios (garganta irritada

Problemas de estómago (diarrea, estreñimiento, gastritis, úlceras,…)

Dolores de pecho

Otros dolores no explicables

SÍNTOMAS CONDUCTUALES

Nunca

Ocasionalmente

Muy a menudo

Problemas en la alimentación. No tiene tiempo para comer o come muy deprisa

Fuma en exceso

Toma bebidas alcohólicas

Toma calmantes o psicofármacos

Huye de relaciones personales

Culpa o ridiculiza a los

demás. Se muestra crítico

Se cree una víctima o siente que se

aprovechan de usted

Le irritan o alteran las personas que le rodean

Sufre accidentes o lesiones habitualmente

SÍNTOMAS COGNITIVOS

Nunca

Ocasionalmente

Muy a menudo

Le cuesta trabajo concentrarse

Le abruma el trabajo

No tolera los ruidos

Se distrae con facilidad

No puede quitarse una idea de la

cabeza y está siempre preocupado

Se siente deprimido, sin aliento

>o desesperanzado

Tiene pérdidas de memoria

Elude sus obligaciones

Le cuesta trabajo tomar decisiones

Siempre está rígido y no consigue relajarse

Mida aquí sus resultados:

 

Si la mayoría de sus respuestas son “NUNCA:

El estrés no le afecta a grandes rasgos. Es usted capaz de canalizar las tensiones diarias y evitar las consecuencias físicas y psicológicas que provoca el estrés negativo. Enhorabuena, pero no deje de prestar atención a los síntomas reflejados en las tablas anteriores.

 

>Si la mayoría de sus respuestas son “OCASIONALMENTE:

El estrés le afecta negativamente en niveles medios. Es importante que esté atento a la evolución de los síntomas que ha destacado en sus respuestas como ocasionales. La influencia del estrés en su salud es incipiente. Existen algunas técnicas y pautas que le pueden ser de utilidad para canalizar las tensiones y evitar la incidencia que le provocan física y psicológicamente, como la relajación, mejora de gestión del tiempo o el estudio de sus hábitos.

 

Si la mayoría de sus respuestas son “MUY A MENUDO:

Las consecuencias del estrés repercuten en su salud en niveles altos. El primer paso es conocer cómo le afecta, para después tratar de poner una solución. Necesitaría una atención más personalizada y adecuada a su sintomatología concreta, estudiando sus hábitos y poniendo en práctica pautas y técnicas que mejorasen su situación. El estrés es una constante en nuestras vidas y existen métodos eficaces a nuestro alcance para poder mejorar nuestra calidad de vida. Revisa nuestra bibliografía y encontrarás información al respecto.

 

Para más información puede ponerse en contacto con nosotros a través de las vías de contacto señaladas. Podremos indicarle pautas y técnicas que pueden favorecer su calidad de vida dependiendo de sus resultados.

www.proyectoacompasados.com

proyectoacompasados@gmail.com

Facebook  – Proyecto Acompasados

Twitter – @Acompasados

Publicado:5 enero, 2015 | Comentarios: 3

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