El pasado 20 de abril ofrecí una charla, organizada por ACECAN (Asociación de Celiacos de Cantabria) y con la colaboración del Ayuntamiento de Bezana, para personas interesadas y socios. Quiero agradecer el espacio y los medios que se dedicaron, así como la afluencia de personas interesadas y la participación de los asistentes.
«Cuando la familia convive con una enfermedad crónica.
Gestión emocional de la celiaquía.»
Breve resumen de la charla que servirá como recordatorio o como reseña para aquell@s que no pudieron asistir:
¿Qué sucede emocional y psicológicamente cuando en la vida de una persona aparece un nuevo elemento a tener en cuenta: La enfermedad, la pérdida o afectación de la salud?
1.- La enfermedad no afecta sólo al sujeto que la padece sino a todo su entorno, provocando tensiones en la familiar y círculo cercano.
2.- Cada día aumenta el número de familias a las que le afecta una enfermedad crónica (de diversa índole) , y el tiempo de afectación, a su vez, es cada vez mayor.
3.- Las familias necesitan un guía, un mapa para para aprender a convivir con la enfermedad, recibir apoyo y mirar la situación bajo un prisma de normalidad.
Estas nuevas circunstancias, provocan una vorágine emocional en los afectados, ya sean niños o adultos, que se enfrentan a un proceso de afrontamiento, a diversos cuidados o tratamientos a largo plazo. Negación, dudas, confusión, tristeza, enfado, culpa, desesperación, rabia, frustración, miedo, incertidumbre, incredulidad… son algunos de los ejemplos emocionales que se pueden sentir y experimentar en diferentes fases de la enfermedad, siendo la persona diagnosticada o alguien muy cercano a él/ella. En este proceso es clave, el entendimiento, la aceptación, y la gestión de las emociones, además de obtener información al respecto (por ejemplo de la asociación de pacientes de referencia, como es el caso), pedir ayuda si es necesario y recibir apoyos aportando una carga de normalidad, pero evitando que estos estados o sentimientos nos paralicen o bloqueen, tratando de regular respuestas como la ansiedad o el estrés que conlleva este tipo de procesos.
¿Cómo afecta el cambio segun sean niñ@s, adolescentes o adultos?
Las reacciones ante el diagnóstico se pueden dividir entre: Alivio o Impacto, dependiendo de cómo se haya vivido la etapa pre-diagnóstica, su duración, nivel de ansiedad o preocupación sentida, malestar o intensidad emocional, así como otros factores como la sintomatología, las sospechas previas o la sensación de alarma.
Fases por las que transitan las personas diagnosticadas:
Gestión emocional:
Aspectos más relevantes a tener en cuenta. Algunos de las sensaciones o sentimientos predominantes en pacientes celiacos son el temor, la vergüenza, el aislamiento, la preocupación por molestar, estado de alerta constante, deseo de mostrar una buena imagen sentir que son olvidados o descuidados, no querer llamar la atención, evitar hablar del tema, sobre todo ante las dificultades más palpables como comer fuera, viajar o situaciones vividas en el ámbito laboral.
Recordemos que «comer», no es sólo alimentarnos, sino compartir momentos con otras personas, relacionarnos, sentir, comunicarnos… de ahí nacen algunos de los impedimentos que estos pacientes y sus familias, perciben en su día a día.
¿Cómo afrontamos los cambios?
Normalmente hay una mezcla de conductas de afrontamiento de diverso tipo. ¿Con cuáles te sientes más identficad@?
Cuidadores:
Especial atención a los cuidadores y cómo les afecta la enfermedad de la persona a la que cuidan, y los cuidados y preocupación que sienten a lo largo de la misma.
Para concluir debatimos en torno a las dificultades de esta enfermedad crónica y de lo que supone como circunstancia vital para la vida de los pacientes, dificultades muy ligadas a las relaciones, a la convivencia en sociedad. Además de añadir algunos datos de los últimos estudios en cuanto al impacto d ela enfermedad en la calidad de vida de pacientes y familiares.
Gracias a todo@s por participar y por la confianza depositada!!
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