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          Desde hace unas semanas, hemos seguido una iniciativa #FFpacientes, un hashtag que sirve para visibilizar las dolencias, síntomas o preocupaciones que nos invaden a los pacientes. Pero también para sacar a la luz, todas las ideas, recursos, o proyectos puestos en marcha DE pacientes.

          Desde que se comienza una nueva vida junto a una enfermedad, junto a unos dolores, y acompañados de un tratamiento crónico, cuando lo hay, se tiene la idea de que estás solo, de que eres diferente. Los cambios en tu vida te agobian. Y hay veces, en que necesitas explorar esas sensaciones, compartirlas, publicarlas. Buscas personas que han pasado o pasan por lo mismo. Ansías comentarlo, encontrar «dos cucharadas de empatía» a tu alrededor.

         Muchos somos los que nos decidimos a pasar nuestro tiempo libre, o incluso a variar nuestro campo profesional, por dedicarnos a pacientes, como nosotros. Por eso, ha llamado mi atención esta iniciativa. Me he dado cuenta que ni como paciente, ni como iniciativa, estaba sola.  Ahora quiero reunir todas esas voces y darles visibilidad a través de mi web. No tengo una gran trascendencia en las redes, pero creo que mi granito de arena aporta a la de muchos otros. entre todos, creamos conciencia social, y cooperación en el gran oceano de la salud española.

               Rindo un homenaje a todos los que cada día se esfuerzan en resolver las dudas de un compañero, o quien se desgarra en un artículo para transmitir su testimonio, quien investiga o informa sobre novedades médicas,… Por el momento la nueva sección está algo vacía,… #FFpaciente. Si vosotros sois una de esas personas o conoceis alguna, podeis mandarme los enlaces de blogs, webs,… y estaré encantada de publicarlos, creando un recopilatorio, un rincón de ayuda DE pacientes y PARA pacientes (que puede ser para la sociedad en general).

Todos dejamos nuestra huella, no sólo la enfermedad.

    Los pacientes crónicos pueden enunciar una listado de necesidades, peticiones, deseos,… pero tras adaptarse a una situación que les acompañará de por vida, quizás una de las más demandadas es la ansiada comprensión de los demás. Se ven inmersos en una realidad alternativa, que pocos en su entorno compartirán. El padecer una enfermedad crónica parece alejarles a cada minuto de sus allegados, y ese temor o esa vivencia puede ser el detonante de sentimientos como la soledad, la incomprensión, la pérdida de relaciones sociales, la apatía,… y un largo etcétera.

     Se ha reflejado en algunos estudios la inestimable ayuda que puede ejercer el grupo para fortalecer a la persona de cara al afrontamiento de una pérdida. Y así se han practicado distintas terapias grupales, como hizo el Dr. J.G.Badaracco.  Dependiendo de las experiencias comunes que vayan recopilando en sus vidas los miembros, serán seres cercanos, entablando una relación a propósito de la experiencia que les une, y entendiendo por lo que pasan día a día. Ya sea por el fallecimiento de un familiar, por la pérdida de la salud, o por haber compartido un suceso traumático. El encontrarte en el camino con alguien semejante te hacer sentir acompañado, te hace sentir menos “raro”. Por ello, tienen una especial relevancia, los grupos de pacientes, los grupos de ayuda mutua,… que favorecen, la unión, la actividad de los enfermos crónicos, la motivación, y el profundizar en las dolencias desde el lado más humano. Se propicia la difusión de información así como el intercambio de estrategias o consejos para paliar diferentes situaciones acaecidas.

         Aderezado con empatía, sintiéndote en los zapatos del otro y dando algunos pasos por su camino, podrás entender no sólo qué siente sino por qué, en qué momento empezó a sentirse así, qué es lo que le ayuda, o qué necesita de ti, además de saber que también puede ofrecerte algo él. Realmente necesario si hablamos de comprender a los pacientes crónicos. Podemos estar hablando de tu pareja, de tu hermano, de un padre, o de un amigo,… personas que ansían saber explicar con palabras el alto nivel de estrés, los cambios de humor debidos a los fármacos, la ansiedad, los intensos dolores que suelen tener en determinadas épocas, las dificultades para comer o dormir fuera de su casa, el temor a que la gente los desplace o la insatisfacción generalizada.

      Con el diagnóstico no va una guía de cómo trasladar toda esta información a los tuyos, ni a la familia le explican por pasos cómo debe afrontar los cambios. Y a nivel social ni qué decir tiene, que no se enseña a entender el dolor ajeno.

¿Qué importante es saber comunicar cómo nos sentimos? ¿Qué importante es saber que los demás entienden un poquito por lo que estamos pasando?

        Se observa el derroche de comprensión en asociaciones de pacientes, el derroche de generosidad desde grupos de enfermos, y la transfusión de ilusión y motivación desde cualquier iniciativa encabezada por transmitir qué son las dolencias, cómo afrontarlas,… Hoy son muchos los ejemplo, de pacientes que han decidido actuar, que han decidido dar un paso adelante y comunicar “qué sienten”. Una dosis extra de empatía que embriaga las redes sociales, en forma de blogs, de testimonios, de páginas con consejos, y de lucha compartida para que la sociedad se empape de esa actitud empoderada, de rebautizados “pacientes activos”.

      Padecer una enfermedad, conlleva algo más que una dolencia física y una medicación que trate de minimizar sus efectos. Conlleva un cambio integral en el modo de vida, afrontar una nueva realidad, y es un trabajo global, como sociedad seguir pidiendo dos cucharadas más de empatía para incorporar y normalizar todo tipo de realidades.

   Frecuentemente se asocian las enfermedades crónicas y las disfunciones o dificultades a la hora de mantener relaciones sexuales. Alterando sobre todo las fases de deseo y de excitación. Se pueden dar además problemas relacionados con la autoestima, altos niveles de ansiedad, y sobre todo síntomas depresivos. Los pacientes crónicos pueden sentir menor interés o no disfrutar los momentos de mayor intimidad de la pareja. Se debe al cansancio, la apatía, sintomatología depresiva, los dolores, rigidez, alteraciones del sueño o en el estado de ánimo en general, el tratamiento farmacológico, intervenciones quirúrgicas recientes, cambios en nuestro cuerpo,…

   Por otro lado, las enfermedades también pueden servir de excusa o como un buen argumento para que cese una actividad no satisfactoria, tediosa o que se mantiene como una obligación marital. Es un tema de conversación que se evita, una actividad que se retrasa.

    Hoy día, se sabe que un gran número de pacientes padecen alteraciones en el contexto sexual, aunque no se comuniquen abiertamente sobre ello, lo que complica la atención especializada y por tanto su adecuada normalización. Además, hemos de considerar las interferiencias que ejercen negativamente muchos de los tratamientos farmacológicos que se administran. Las respuestas sexuales se pueden ver condicionadas, en ese sentido, y la información favorece la calidad de vida positivamente, así como las relaciones sociales. De ahí, la importancia de tratar en las consultas todos los temas relacionados con la vida diaria de los pacientes, sin evadir el ámbito más intimo y personal. Ese reajuste debe de estar integrado en el plan de acción tras el diagnóstico.

    La comunicación con la pareja, las muestras de afecto, son la base para mantener activa primero esa intimidad, y segundo una vida sexual activa que nos acerque a la vida cotidiana que recordamos anterior a la enfermedad.

      En estos temas, como en otras problemáticas asociadas con la enfermedad se debe de dar un asesoramiento profesional especializado y dependiendo d ella dolencia padecida, pacientes ostomizados, coronarios, siempre tendiendo a las particularidades del enfermo y de su enfermedad. Tratando el tema con delicadeza pero con naturalidad. Además, no siempre se contará con una pareja o un compañero, sino que también podemos hablar de normalizar las relaciones sexuales esporádicas de una persona sin pareja fija.

Dos tareas al respecto:

A. Hablar con el médico: Sobre qué nos inquietudes, buscar consejo, cuáles son los efectos secundarios de la medicación… y un largo etcétera de incógnitas que se nos puedan presentar.

B. Hablar con la pareja: Explicando cómo se siente uno mismo y esperando a que él o ella haga los mismo. También es importante expresar cómo nos afecta la enfermedad. Pedir ayuda para buscar formulas que aumenten el interés puede ser clave. Hay momentos en que la falta de comunicación al respecto puede derivar en problemas de autoestima o retraimiento para la pareja.

Porque a través de la conversación, salen a la luz los problemas, pero también las soluciones.

La Real Academia de la Lengua Española define el Miedo como 

“una perturbación angustiosa del ánimo por un

riesgo o daño real o imaginario”

o 

“un recelo que alguien tiene de que le

suceda algo contrario a lo que desea”.

    En nuestro caso, el miedo es una constante para los pacientes crónicos. En los momentos de mejoría, se siente un pánico real a que la situación empeore, una ansiedad por vivir con intensidad cada momento, por disfrutar con familia y amigos, por darlo todo. Pero por otro lado, en los peores momentos, también es protagonista al traernos a la mente los peligros de la enfermedad que padecemos, recordándonos la peor cara de unos síntomas que parecen acechar.

    Los miedos que se manifiestan, pueden provocar conductas obsesivo – compulsivas, que tienen un efecto altamente incapacitante en nuestras vidas. Nos bloquean, nos paralizan, evitamos relacionarnos con los demás. finalmente no es la enfermedad la que mantiene el control de nuestro cuerpo, sino el «temor» constante que sentimos, a que suceda algo incontrolable, al dolor, … a perder momentos esenciales de nuestra vida o de nuestra familia. Y en ocasiones, no será la enfermedad o el dolor la que no obliga a ello, sino el propio miedo.

¿Hasta que punto dejamos que nuestros miedos nos influyan, interfieran en el día a día?

¿De qué temosres hablamos? ¿A qué nos referimos cuando citamos a los «miedos»?

    Hemos de saber a qué nos enfrentamos. Reconocer y verbalizar el temor es el principio de una historia de superación y de armonía. Es la manera de evitar que eclipsen los momentos que deberían ser de felicidad, compartidos en familia, de oportunidad profesional,…

a) ¿Qué miedos sentimos? ¿A qué le tememos? El primer paso es verbalizarlo, compartirlo con alguien o escribir una lista con los aspectos que nos provocan ese bloqueo.

    Pero la esencia es abrazar nuestros miedos, entender lo que sentimos y poseer la máxima información posible al respecto, sobre la enfermedad, sobre cómo convivir con ella . La comprensión genera control, y nos enmarca en una realidad conocida.

b) ¿Cómo nos afecta ese temor? ¿Está relacionado con la enfermedad? ¿cuándo comenzó a manifestarse? ¿Qué evitas hacer por ese miedo? ¿cuándo te bloquea o te paraliza en tu día a día?

    Podremos convivir con la enfermedad y los síntomas de una manera más activa. Para ello, deberemos marcarnos pequeñas metas, muy concretas y precisas. Desarrollando así, estrategias de control, de dominación o de superación. Evitando el contacto con amigos o decidiendo quedarnos en casa en lugar de salir, el temor a que nos duela, a que no violente nuestro estado en público, evita también que nos relacionemos. Perdemos por partida doble. La meta en este ejemplo sería “participar” “compartir”. Elegir un momento, un día, una hora concreta para salir a dar un paseo con alguien, o aceptar un plan que nos hayan ofrecido en los últimos días. Y más en abstracto como frase interior podemos decirnos “Me permito disfrutar”.

Porque no es fácil evitar que el miedo te acompañe,

pero sí que el miedo decida por uno mismo.

       La enfermedad y su cronicidad, aumentan el grado de dependencia, paraliza la sensación de control en nuestras vidas, provocando una mayor inseguridad, incertidumbre, que, se se verán traducidas en el día a día, en nuestra manera de comportarnos y relacionarnos con los demás, en cómo nos sentimos y hacemos sentir a los que nos rodean. Uno de los elementos más afectados en este sentido es nuestra propia imagen.

    Cuando se padece una enfermedad crónica, sobre todo ante cierta gravedad, o discapacidad. Lo que éramos o teníamos, las características que nos componían pierden importancia, en contraposición, sólo destaca el sufrimiento y el dolor. La carta de presentación es “la enfermedad”. Y la etiqueta que nos define “pacientes crónicos”. Cuando nos percibimos a nosotros mismos de diferente manera, percibimos a los demás y nos relacionamos con ellos de muy distinto modo.

     Desde el diagnóstico, la mirada sobre nosotros mismos combina tristeza, negación y preocupación. Las profundas alteraciones en nuestro tipo de vida afecta a nuestra apariencia física, altibajos emocionales mellan nuestro rostro , las variaciones del peso se tatúan en nuestro cuerpo, y a medida que pasa el tiempo la manera de tratar a los demás es un reflejo de lo que sentimos y padecemos. Las limitaciones físicas nos obligan diariamente a adoptar otra actitud, limitando a su vez la autoestima, bajando nuestras defensas y encauzando nuestros pensamientos en direcciones más negativas.

     Un punto de partida es entender cómo nos afecta la enfermedad diagnosticada y qué supondrá en nuestras vidas, comenzando por nuestra afectación psicológica. Qué somos ahora, cómo nos vemos, cómo nos describimos. Seguramente, en un inicio, toda descripción parte de las palabras, enfermo, paciente, dolido, sufridor, el que vive en un malestar continuo, el o la incomprendid@,… son aspectos claves que marcarán la autoimagen que exteriorizamos. Por lo tanto, ese aspecto que definimos es lo que los demás verán y así nos tratarán. Es importante destacar, por tanto, que somos los primeros en deber adaptarnos a la nueva situación, en reencontrarnos en el espejo, y realizar una adecuada presentación para los demás.

    Todo cambio en la vida nos hace reorganizar horarios, hábitos, incluso pensamientos o creencias, y en este caso también la propia imagen. Sí, somos otra persona, con características renovadas, quizás con más paciencia, con un mayor control, o por el contrario más irascibles, … pero hemos de dar un paso adelante y aceptar nuestro nuevo yo. “Persona que padece una enfermedad”, sólo es una parte de nosotros, pero nos componen y nos compondrán muchas más. Por lo que es importante recobrar el nivel óptimo de autoestima, seguir valorando nuestras acciones, sentimientos y pensamientos. Los beneficios de ese esfuerzo serán notables.

     En palabras de J.A. Flórez, catedrático de Ciencias de la conducta de la Universidad de Oviedo (Asturias) “La autoestima es la auténtica medicina contra el envejecimiento” y “ supone un caldo de cultivo adecuado para que se potencie el envejecimiento patológico”.

   La forma de interaccionar con los demás puede convertirse en una fuente de estrés. Entrenando o mejorando nuestras habilidades sociales, en concreto, la asertividad, podremos reducirlo, encontrando un equilibrio a la hora de relacionarnos con nuestros semejantes, sin agredir o ser agredido. Un medio para hacer saber lo que nos molesta y lo que necesitamos.

   Una capacidad especialmente importante para los enfermos crónicos a la hora de dialogar con los profesionales de la salud o hacer valer nuestro punto de vista como pacientes. También a la hora de comunicarnos con familiares y amigos y expresar lo que sentimos o necesitamos debido a la enfermedad que se padece.

   El desarrollo de esta capacidad ha demostrado ser efectiva en el tratamiento de la depresión y de la ansiedad derivadas de algunas relaciones interpersonales. Aumentando, por tanto, el nivel de relajación.

      Las habilidades sociales son un conjunto de hábitos

(conductas, pensamientos y emociones) que aumentan

nuestras posibilidades de:

        •mantener relaciones satisfactorias.

        •sentirnos bien.

        •obtener lo que queremos.

       •conseguir que los demás no nos impidan lograr

       nuestros objetivos.

Técnicas para hacer frente a las críticas o comentarios molestos

1– Cuando recibamos una crítica, hemos de escuchar. Si tenemos dudas, pedir que nos aclaren lo que están explicando. Reconocer los aspectos con los que se está de acuerdo y manifestar tu desacuerdo con los puntos concretos de la crítica, aunque reconociendo el derecho de la otra persona a tener una opinión diferente o alternativa a la nuestra.

2– Al recibir una crítica, podemos solicitar que nos aporten más información, más detalles. Se busca así una mayor información y evitar discusiones.

 Ejemplo:

<< Has sido muy estricto con tu hermana, y ahora se siente dolida.>>

<< ¿En qué aspectos he sido estricto?>>

Así, podremos analizar qué hemos hecho, por qué nos hacen la crítica y cómo responder a las personas que la hacen, sabiendo actuar mejor en esas situaciones.

3– Cuando la crítica expuesta es injusta, podemos “aliarnos” con la persona que la manifiesta, haciendo comentarios exagerados que parecerán que das a entender tu acuerdo.

Ejemplo:

A) << Vaya lío que has organizado>>

<< ¡Claro, si es que soy un desastre! ¿No hago nada bien?>>

B) <<Qué mal te queda esa camiseta.>>

<< Es verdad. Es horrorosa y que queda de pena. Pero me la seguiré poniendo porque a mí me encanta.>>

4– En ocasiones las críticas tiene parte de verdad y hemos de reconocerlo o disculparte si fuese necesario. Requiere valor y fortaleza por nuestra parte. Además, hemos podido ocasionar un daño a la otra persona que deberemos reparar en la medida de lo posible. Además se debe dejar clara, la diferenciación entre unas malas palabras o un error por nuestra parte y que se nos tache de ser buenas o malas personas.

Ejemplo: << Me he equivocado, lo reconozco. Pero, sabes que normalmente no actúo así.>>

5– Podemos optar por la “indiferencia” ante críticas muy molestas o que tratan de dañarnos. Actuando como si no lo hubiéramos escuchado. Es complicado ser capaz de aguantar la presión, pues es posible que insistan, repitan el mensaje… en ese caso deberemos de contestar con un simple << Ya, ya.>> o <<¿Qué? Ah, sí.>>. Habitualmente, la otra persona desiste en su actitud crítica al percatarse de nuestra indiferencia.

6– Ante este tipo de situaciones no nos sentimos cómodos, nos tensamos y se complica que podamos responder como corresponde en cada caso. Por ello, los ejercicios de relajación son una opción para practicar habitualmente, ,lo que nos ayudará cuando se den estas situaciones de críticas. Una segunda opción es prepararnos mentalmente para determinadas frases o contextos que se nos puede presentar o practicar con ejemplos pasados en los que no actuamos de manera asertiva o nos vinimos abajo.

7– Es importante el desarrollo de un lenguaje corporal adecuado, que acentúe nuestro mensaje y complemente la comunicación con la otra persona.

• Mantenga contacto ocular con su interlocutor. No bajar la vista o mirar hacia otro lado.

• Mantenga el cuerpo erguido.

• Hable de forma clara y firme.

• No hable en tono de lamento ni en forma apologista.

• Para dar mayor énfasis a sus palabras, utilice los gestos y expresiones del rostro, pero no en exceso, ya que podría transmitir agitación o contagiar nerviosismo.

8– A la hora de responder, debemos estar tranquilos, para que nuestro estado de ánimo, posiblemente alterado, altere a su vez nuestra opinión o manera de explicarnos. Es importante aplazar la citada respuesta hasta que nos encontremos calmados y capaces de hablar apropiadamente. De la misma manera, sea aplazará la conversación si la persona que nos habla parece enfadado o muy sensible, sin atender a la razón que haya causado su estado emocional o entrometerse.

Ejemplo: << Hablamos de un tema problemático entre nosotros. Sería mejor que lo tratásemos mañana.>>

<< Estamos cansados, la discusión se nos puede ir de las manos. No quiero decirte algo que lamente mañana. Quizás no sea tan importante como para enfadarnos.>>

9– Otras estrategias pueden ser:

• Desplazar el foco de atención haciendo ver cómo nos sentimos.

• Responder positivamente a la crítica hostil.

• Aparentar ceder terreno sin cambiar la postura.

• Repetir su punto de vista con tranquilidad, sin dejarse influenciar por aspectos irrelevantes.