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       Los pacientes crónicos se encuentran ante una situación diaria de duda, de miedo, de temor, de intranquilidad… Se mantienen en una alerta permanente a nuevos síntomas o a la reaparición de antiguos dolores. La sospecha, de un brote emergente, de un paso hacia atrás en la evolución de la enfermedad, es otra nefasta compañera. Hoy vamos a aprender cómo manejarla y algunos de sus efectos. La incertidumbre en nuestras vidas…

 

«La incertidumbre es una margarita cuyos pétalos 

no se terminan jamás de deshojar».  Mario Vargas Llosa

 

      La incertidumbre es la incapacidad de determinar el significado de los hechos relacionados con la enfermedad. La persona no puede categorizar o estructurar los hechos relacionados con la enfermedad por falta de datos. Se suele sentir en situaciones de enfermedades complejas, cuyo curso se define en brotes o no se puede predecir. Dolencias sobre las que falta información o aún están investigando.

                              M. Mishel, 1988.

 

             La incertidumbre  conlleva:  aumento de ansiedad y/o síntomas depresivos, aparición de disfunción sexual, insomnio o fatiga, Disminuye la percepción de control, provoca tensiones en las relaciones familiares y/ laborales y académicas. Provoca sensación de desamparo.  A consecuencia de esta situaciones decae el optimismo y, tanto la actitudes positiva como la motivación, aumenta la sensación de amenazas externas y mina la autoestima. Sin olvidar su especial afectación a allegados, familiares y profesionales, creando tensiones en nuestras relaciones con ellos.

 

¿Es posible que nos afecte en menor medida?

 

1. – Perteneciendo a grupos de iguales donde compartir experiencias y sensaciones.

2. – Sumando en afecto, seguridad y aceptación. Potenciando las relaciones interpersonales.

3. – Recuperando el control a través de actitudes activas y toma de decisiones, como pacientes.

4. – Controlando los pensamientos negativos. No exagerando los conflictos.

5. – Buscando ayuda si se necesita.

6. – Realizando actividades que nos distraigan.

7. – Recordando nuestras fortalezas, de qué hemos sido capaces en el pasado. Fortaleciendo así la      autoestima.

8. – Expresando sentimientos, incluyendo la vulnerabilidad, sin juzgarnos a  nosotros mismos o  ser juzgados por los demás. En ocasiones, puede ser necesario compartirlo en un contexto terapéutico y  neutral.

        Un equipo  del área de salud de la Universidad de Michigan, siguió de cerca la experiencia de varios pacientes que iban a ser intervenidos quirúrgicamente. Serían sometidos a  una colostomía. Para algunos sería permanente y para  otros  posiblemente reversible. Así se les informó. Varios meses después de la operación, los pacientes cuya situación era permanente se mostraron más felices que aquellos que pensaban que algún día volverían a su vida anterior. El primer grupo tenía la certeza de lo que iba a suceder y pudo aceptar y afrontar lo que sobrevenía, mientras que el segundo grupo vivió en una incertidumbre a la espera de una promesa, de volver a su «conocida normalidad». El estudio fue publicado en la revista «Health Psychology».

 

        Peter A. Usbel, uno de los investigadores del estudio comentó: » la esperanza es una parte muy importante de la felicidad, pero cuenta con un aspecto negativo. Si la esperanza hace que la gente postergue el seguir adelante con sus vidas, puede interferir con la felicidad».

 

         Parece, por tanto,  que la incertidumbre frena nuestra capacidad para asimilar y aceptar un hecho  o una situación,  y adaptarnos a ella.

 

¿Tiene la esperanza un lado oscuro?

     Hace unos días, se abrió un debate muy interesante en diferentes grupos de pacientes, y la pregunta abierta que se planteaba «¿por qué a mí?», parece ser una constante en la vida de muchos pacientes crónicos. Puede haberlo sido en momentos de crisis o en la actualidad, pero todos alguna vez hemos tratado de obtener una respuesta.

 

     Los inicios son momentos confusos, que pueden llegar a desbordarnos emocionalmente, por lo que este tipo de cuestiones nos embriagan de culpa, de duda, de obsesión. Estos interrogantes tienen un riesgo: buscamos respuestas a preguntas imposibles, que nos ponen en un lugar de víctimas, de descontrol sobre nuestra propia vida o planes de futuro. Quedamos atrapados en un bucle mental, de insatisfacción, de culpabilidad, de búsqueda infructuosa… señalándonos como causantes de una enfermedad, muy alejado de la realidad. Es una etapa que muchos pacientes viven, como decíamos antes, en los inicios, en algún momento del camino complicado o, a largo plazo.

 

         La enfermedad es una circunstancia en mi vida, no el centro de atención de cada momento que vivo. Es una acompañante a tener en cuenta, sobre todo para cuidarme al máximo y evitar riesgos, cumplir con el tratamiento y tener la máxima información. Pero vivir en torno a ella, es un peligro, pues nosotros mismos perdemos protagonismo en detrimento de la dolencia. Corremos el peligro de ser acorralados, de aislarnos, sintiendo y experimentando cada instante a través de una lente distorsionada, a través del punto de vista de «soy un enfermo». En este caso, la culpa o la impotencia pueden agravar este estado, estas sensaciones de incomprensión y victimismo. Y la pregunta «por qué a mí» cobraría una renovada importancia. Vamos a desterrarla poco a poco, pues tiene una función muy negativa, y para ello, lo primero es informarnos.

 

       Cuando los pacientes lanzamos esa pregunta empapada de culpa al aire, denota que en ese momento nuestras expectativas, lo que esperamos del futuro, no es realista y tienen una gran carga negativa. La culpa se asocia con la idea de merecer un catigo, de que alguien nos tiene que reprochar una conducta por algún error cometido y que ha derivado en enfermedad. Una elección o una mala decisión, o haber llevado hábitos poco saludables, cualquier excusa puede indicarnos que » soy culpable de encontrarme mal», haciéndonos perder la perspectiva.

 

        La búsqueda de la causa sobre un incidente es algo habitual, y podemos reflexionar al respecto sobre nuestra responsabilidad y actuar en la medida de lo posible para mejorar nuestro cuidado. Pero anclarnos en ese momento y verbalizar en tono de sentencia culpabilizadora, no sólo no ayuda, sino que nos resta energía para centrarnos en lo verdaderamente importante.  “Si no hubiera hecho esto o aquello no habría ocurrido”, “si me hubiera parado a descansar no habría provocado esa enfermedad”… De hecho, la frustración sentida antes este tipo de situaciones puede llevarnos a atribuir erróneamente las causas, las «culpas», en otros o focalizarlas en mi persona. (Modelo Motivacional de Weiner). Cuando en realidad, nos estamos alejando de nuestro presente, cuidarnos, seguir el tratamiento… es nuestra tarea actual y a la que debemos prestar la mayor de las atenciones.

 

    Para un paciente la información, los cuidados, comprender sus propias emociones en el proceso de la enfermedad, y el afecto de los que le rodean, son grandes factores de protección que ayudan a disipar estas «trampas» con forma dubitativa. Practiquemos pues como pacientes activos, las relaciones, las sensaciones, las actitudes positivas y busquemos nuestro particular ritmo de vida, nuestro paso para vivir, para sentir y experimentar.

 

 

Paso a paso, acompasando el ritmo

de la enfermedad, con el nuestro,

con el de la familia…

    Nuestro cuerpo enferma y se producen una serie de reacciones en nuestro organismo, que implica a procesos mentales y fisiológicos. Debemos adaptarnos a esa nueva situación, psicológica y físicamente. Cómo pensamos, la forma de comportarnos ante los demás, y lo que sentimos, conllevan cambios en el estado físico. Y aquí aparecen los trastornos psicosomáticos (T.P).

 

        Existen diferentes teorías y mucha bibliografía al respecto. Tras varias revisiones y evoluciones a lo largo de la historia, llegamos a lo que son HOY día. Los T.P implican una relación recíproca entre factores psicosociales y biológicos, una interrelación. La presencia de causas emocionales, tanto en el inicio como en el mantenimiento del trastorno, son muy destacadas.

 

«Cualquier trastorno físico suele implicar a diferentes niveles, alteraciones psicológicas, y viceversa«. El gran motivo que nos hace no perder de vista estos factores si convivimos con cualquier tipo de enfermedad, evitando diferenciar entre cuerpo y mente, pues están más que unidas en su procesamiento de la dolencia.

 

En el DSM (manual de psiquiatría), los T.P se contemplan como «factores psicológicos que afectan al estado físico o a la condición médica«, en la revisión más actual.

 

Y, ¿Cómo nos afecta?

1. Alterando el curso de la enfermedad.

2. Interfiriendo en el tratamiento.

3. Constituyendo un factor de riesgo adicional.

4. Precipitando o exacerbando los síntomas, a través de respuestas fisiológicas asociadas al estrés.

Los tipos de factores psicológicos que pueden influirnos, son los siguientes:

1. Trastorno mental.

2. Síntomas psicológicos (sin constituir un trastorno, como por ejemplo la ansiedad).

3. Rasgos de personalidad o estilos de afrontamiento.

4. Conductas desadaptativas relacionadas con la salud (consumo de sustancias, sedentarismo, comer en exceso…).

5. Respuestas fisiológicas asociadas al estrés.

6. Otros factores no especificados: demográficos, culturales o interpersonales.

 

     En la década de los 60  Holmes y  Rahe, psiquiatras de profesión examinaron registros médicos de más de 5000 pacientes para determinar si los eventos estresantes podían causar enfermedad. A los pacientes se les solicitó que ordenaran una lista de 43 sucesos de vida y se encontró una correlación positiva de 0.1 entre sus los sucesos y sus enfermedades. Fue llamada Escala de Estrés de Holmes y Rahe y posteriormente otras teorías han apoyado la relación tan relevante que existe entre estrés y enfermedad, entre los eventos vitales y la dolencia.

 

     Actualmente existen diversas teorías sobre los T.P. La mayor parte se centra en trastornos muy concretos, aunque, existe otra versión, algo extendida que trata de ofrecer una explicación teórica general válida para cualquier tipo de alteración psicosomática.

 

Ejemplo: EII (Enfemedades Inflamatorias Intestinales) Hasta el momento el mecanismo propuestos como causante de este tipo de enfermedad, es con mayor incidencia una respuesta inmunológica anormal. La posible contribución de mecanismos inmunitarios, permitiría explicar por qué características psicosociales de los sujetos, como su exposición a aconecimientos estresantes, pudiera aumentar el número de brotes o agravar sus síntomas.

 

Cuando el cuerpo piensa,

cuando la mente siente,

cuando todo se interconecta.

Los test son un herramienta útil y sencilla que nos revelan aspectos sobre nosotros mismos, pues miden nuestras conductas dependiendo de lo que respondamos en situaciones cotidianas. Contesta con sinceridad a las siguientes preguntas. Al finalizar te muestro cómo se puntúan las respuestas.  Hoy el tema es…

¿Piensas de manera positiva? — 

 

Responde  <<sí>>  o  <<no>>  a las siguientes frases. No hay respuestas malas, sólo se trata de una prueba que nos dirá unas frases sobre cómo nos actuamos/pensamos/sentimos.

 

1.- ¿Te detienes algunas veces porque algo hermoso te ha llamado la atención?

          Sí □ No □

2.- ¿Crees que la humanidad podrá solucionar sus grandes problemas como la protección del medio ambiente o la superpoblación?

        Sí □ No □

3.- ¿Puedes llegar a ser tan bueno que los demás se rían de ti?

           Sí □ No □

4.- ¿Te sientes feliz en este mismo momento?

            Sí □ No □

5.- ¿Ayer estuviste más bien alegre □ o más bien triste □?

6.- ¿Los últimos días has estado más bien alegre □ o más bien triste □?

7.- Si te molesta algo malo, ¿consigues normalmente encontrar en ello algo positivo?

             Sí □ No □

8.- Si te atacan injustamente, ¿luchas por tus derechos aunque causes molestias y puedas tener problemas?

             Sí □ No □

9.- ¿Repercute positivamente en tu salud un buen estado de ánimo?

             Sí □ No □

10.- ¿Cuentas con la posibilidad de que alguna vez un amigo te ataque por la espalda?

            Sí □ No □

11.- ¿Te resulta simpática la mayoría de la gente a primera vista?

            Sí □ No □

12.- Si en el tren te observa un extraño, ¿te sientes mal?

            Sí □ No □

13.- ¿Elogias a otras personas más frecuentemente que las criticas?

            Sí □ No □

 

14.- ¿Quiénes son las diez personas más importantes de tu vida? (Anota los nombres que se te ocurran espontáneamente).

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15.- Anota otra vez, sin pensar demasiado, diez acontecimientos del último mes que fueron importantes para ti.

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Calcula tu puntuación:

         1. sí = 3 puntos

         2. sí = 3 puntos

         3. nunca = 0 puntos

             algunas veces = 2 puntos

             con frecuencia = 5 puntos

         4. sí = 1 punto

         5. más bien alegre= 1 punto

         6. más bien alegre= 3 puntos

         7. sí = 5 puntos

         8. sí = 3 puntos

         9. sí = 3 puntos

       10. no = 3 puntos

       11. sí = 3 puntos

       12. no = 3 puntos

       13. sí = 5 puntos

       14. si aparece su propio nombre en la lista 10 puntos

       15. anote un punto por cada suceso agradable que haya anotado

 

 Puntuación ………………………………………………………………………… puntos

 

VALORACIÓN DE LOS PUNTOS OBTENIDOS EN EL TEST:

 

• Menos de 25 puntos: Ves demasiados obstáculos en tu vida. Eres realista pero tal vez demasiado porque ¿cómo modificar algo para mejorar tu vida cuando en realidad tú mismo no crees en los cambios positivos?

• Entre 26 y 35 puntos: Tienes la posibilidad de realizar cambios positivos en tu vida pero no sabes cómo debes hacerlo. Confías más en un milagro que en tus propias fuerzas.

• Entre 36 y 45 puntos: La mayoría parte del tiempo piensas de manera positiva. Incluso todavía ves algo positivo allí donde muchas otras personas sólo ven problemas. A pesar de todo no eres ningún soñador y mantienes muy bien los pies sobre el suelo.

• Más de 46 puntos: El pensamiento positivo está en el centro de tu vida. Pero también corres el pequeño peligro de que tiendas a la despreocupación y que confíes ciegamente en los demás sin que éstos lo esperen o sin que realmente pueda surgir algo de esta confianza.

 

Fuente: Desarrollo de la Personalidad Eficaz, ediciones fmb 2001.

 

Brote:   «Aparición repentina de síntomas de una enfermedad

               que indican empeoramiento puntual de la misma» .

 

     Esta es un resumen de las definiciones leídas antes de escribir el presente artículo. Pero, qué significa verdaderamente para nosotros,  qué sentimos ante este cambio inesperado…  Un alto en el camino, un momento de desestabilidad, que nos desequilibra, que nos hace dudar de alguna seguridad sentida y nos alerta de que en un momento, todo puede cambiar…  Un brote representa dudas, dolor, incertidumbre, nervios y conlleva una modificación del tratamiento. Y qué decir, si se vive a menudo esta circunstancia… pues afecta a nuestra calidad de vida y a los que nos rodean.

 

        En esta ocasión creo que mi experiencia personal reflejará más fielmente lo que una «paciente» puede sentir y su incomprensión ante algunos detalles de su compañera de viaje, la enfermedad. Tras más de 11 años juntas, aún me sorprenden determinados momentos de la convivencia…

 

       «Un viernes, a una hora muy concreta, comenzó un dolor punzante, con garra, en mi abdomen. No lo pensé demasiado y acudí al servicio de urgencias. Era un dolor distinto, no el de costumbre, y no me acompañaban más síntomas,… Pues sí, la sorpresa, aunque muchos ya lo hayais adivinado, es la aparición en escena de un <<leve brote>>.  La frase concreta de los especialistas fue «La enfermedad es así». Un tópico, una vana explicaión, una excusa… pero no hubo mayor argumentación. Me quedé en la camilla mientras esas palabras resonaban en mi mente. Palabras que no me tranquilizan, todo lo contrario. Y es que la falta de información o de entendimiento acerca de un período de actividad me recuerda funestos períodos pasados, me preocupa y también me enfada, por qué no reconocerlo, aunque sólo sea momentáneamente. Esas frases o sentencias, no ayudan, pues nos hace sentir que perdemos el control sobre nuestro cuerpo, sobre lo que vivimos, cuando en realidad no es así. La impotencia cobra importancia en un escena de debilidad, de duda».

 

              Además, la amplitud de síntomas que pueden tener cabida en un brote lo hace más inexplicable. En el inicio del artículo  ya apunté dos. Pero, entonces ¿a qué le llaman brote?, ¿Es un cajón desastre en el que entra cualquier complicación? ¿Se tienen en cuenta síntomas psicológicos o únicamente la actividad de la analítica? Dudas que me planteo… Lo que un brote es estrictamente para los profesionales de la medicina, y su alcance para los pacientes. Dos puntos de vista, que, unidos, tendrían mayor sentido a mi modo de ver, pues, por lo menos a mí, me cuesta dejar de sentir y racionalizar los síntomas físicos al margen de mi persona.

 

               A pesar de lo enumerado, le he hecho un hueco a esos «brotes», a esa evolución de la enfermedad inesperada o a veces anunciada, y nos nos llevamos mal, aunque me reste mucho por conocer, por experimentar. Creo que la mejor parte es poder expresar qué sentimos en esos momentos difíciles, inciertos,… y compartirlo con vosotros.

 

                                                 Porque en cada momento vital

debemos destacar CÓMO lo vivimos

y con QUIÉN, no sólo QUÉ.

 

 

       La ansiedad  es un estado de inquietud, de excitación que nos provoca inseguridad, es decir, muchos nervios. Algunos de los aspectos más desagradables de la ansiedad son la preocupación, la incertidumbre, la impaciencia, y se muestra en nuestro cuerpo, a través de pensamientos obsesivos, a los que damos vueltas una y otra vez, las actitud negativa, o toma de decisiones impulsiva. Y, como una pescadilla  que se muerde la cola, nos ponemos aún más nerviosos.

 

¿Cómo pacientes cuándo nos ponemos nerviosos?

□ cuando notamos un síntoma que no controlamos, un síntoma nuevo

□ cuando nos recetan un nuevo medicamento

□ ante los efectos secundarios de los fármacos

□ cuando tengo que hablar con el médico o especialista

□ cuando me van a realizar una prueba o una intervención quirúrjica 

□ cuando sobreviene un cambio

□ cuando desconocemos aspectos sobre nuestra enfermedad

□ … y en muchas otras circunstancias que vosotros estáis pensando ahora mismo …

 

¿Qué sentimos?

□ me cuesta respirar

□ me tiemblan las manos

□ el corazón va muy deprisa

□ me duele el estómago

□ los músculos de mi cuerpo se tensan

□ no pienso con claridad

□ no dejo de sudar

□ me acaloro

□ A consecuencia de este estado nos angustiamos, enfadamos y eso nos puede causar malestar con las personas de nuestro entorno. También nos sentimos tristes o desilusionados o impotentes.

 

¿Qué debemos hacer cuando estemos nerviosos?

□ Una de las mejores opciones para estos casos es aprender a respirar. Son ejercicios que podemos ensayar anticipándonos a esas situaciones que nos generan los nervios, y entrenar, para ser capaces de rebajar el nivel de ansiedad, evitando así, que afecte a nuestra salud y controle nuestras vidas.