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Hablando sobre la enfermedad.

   Hace unos días se abrió un debate en las redes acerca de «Cómo hablar de la enfermedad». Fueron muchos los pacientes que sumaron, al relatar su experiencia, poniendo diferentes opciones sobre la mesa, como maneras de vivir con esta compañera.

    La enfermedad es una circunstancia en la vida y como tal, hemos de decidir cómo compartirla con los que nos rodean. Es cierto, que no sólo viven con la enfermedad las personas que la padecen, sino su círculo más íntimo, aquellos que quieren y apoyan a esa persona. Por ello, es importante hablar de la enfermedad, describir la dolencia, sus síntomas y tratamientos… pero existe una valiosa informaciónin que suele quedar en un segundo plano, acerca de lo que provoca, las consecuencias en la vida diaria, o lo que hace sentir, información que difícilmente puede colarse en una conversación. ¿Qué quiere decir hoy día ser una paciente crónico? 

   Por lo que hemos leído estos días en el «Muro de Testimonios» la manera de pensar, de sentir, de vivir, nos guía por caminos muy diversos. Experiencias negativas pueden implicar que la persona se cierre en banda y evite mencionar su enfermedad, el temor al rechazo, a los prejuicios… provocando aislamiento, retraimiento. Tengamos en cuenta que hasta hace muy poco, la enfermedad, una discapacidad o las meras diferencias físicas eran un tabú, y una causa directa para el encierro o recluimiento de esas personas por parte de su propia familia. Es normal que aún perduren por tanto emociones como el miedo en torno a la enfermedad y a hablar sobre ella. Tiendo a pensar que los tiempos van cambiando, y sobre todo los pacientes, siendo más activos, estando más informados. Porque el hablar de la enfermedad genera una perspectiva de control sobre la misma, una actitud optimista, que nos beneficia en la convivencia con la dolencia.

    Por otro lado, también se observan opiniones contrarias, personas que lo hablan abiertamente, asumiendo esta circunstancia como parte de su vida y comentándolo como tal. Exteriorizan su padecer, desahogándose. Conversan con normalidad e involucran a los de su alrededor en la situación que viven, lo cual resulta no sólo un gran apoyo sino un factor de protección frente a la evolución de la enfermedad.

   Más allá de las conversaciones en la intimidad o en el núcleo familiar, también se han mencionado charlas con conocidos, preguntas indiscretas de personas no allegadas o la temida incomprensión por parte de los «otros», cada uno que colocará un nombre en ese «otros».

   Y, cómo podemos hablar sobre nuestra enfermedad… Con claridad, sinceridad y tratando de estar tranquilos. Con optimismo, actitud directa. Es habitual que las personas que desconocen la enfermedd hagan preguntas o no entiendan algún aspecto. Resolver dudas y dejar que los allegados expresen sus sentimientos favorecerá la comunicación y la aceptación d ela enfermedad, obteniendo así un apoyo mutuo, resolviendo posibles conflictos o malentendido y generando una mayor confianza en la familia.

   Y, como puede la familia hablar con el paciente… Con paciencia, escuchando, compartiendo emociones, permitiendo que se exprese o que llore, que se desahogue. Mostrando respeto cuando no quiera hablar, o cuando responda con silencios prolongados. Los pacientes no buscan que la familia les soluciones «x» problema sino sentirse comprendido y escuchado, lo que supondrá un gran apoyo, dosis extra de optimismo. Evitar transmita juicios de valor negativos y  las frases hechas como “debes ser fuerte”, “esto no es nada, hay gente peor”, etc., porque suelen provocar incomodidad y/o malestar.

Hablemos sobre la enfermedad, un secreto a voces.

Publicado:25 mayo, 2016 | Comentarios: 0

Gestionando el estrés

    Las personas nos sentimos más cómodas teniendo las cosas bajo control, y sobre todo si podemos saber con antelación qué va a suceder. Pero nuestros recursos, nuestras fortalezas se desarrollan y potencian al enfrentarse a nuestros miedos. Por ejemplo, los pacientes crónicos, descubren tras enfrentarse al diagnóstico de su enfermedad, lo «fuertes» que pueden llegar a ser.

 

   La incertidumbre, las esperas, tratar de controlar lo que sucede a nuestro alrededor,… son situaciones que se convierten en estresantes, que nos incomodan, bloquean y alteran, con consecuencias en nuestra salud física, psíquica y emocional. Y, ¿cómo nos afecta a cada uno? ¿cómo reaccionamos ante este tipo de situaciones?  

 

        Aprender a gestionar el estrés o en ocasiones incluso prevenirlo, comprender cómo nos afecta, está en nuestra mano, y puede ser una respuesta óptima para todo lo citado. Confiemos en nuestras capacidades, potenciemos nuestras habilidades, redescubramos nuestros recursos, busquemos nuevas maneras de afrontar las situaciones que nos violentan. Porque podemos aprender  y entrenar estrategias que nos sirvan para el día a día.

Para ello una buena opción es el taller que presentamos a continuación.

 

Últimas plazas!!   Más información 


Taller:  Gestionando el estrés. (2ªEdición).
Modalidad:  Online. Individual. Con acompañamiento profesional.
Fecha:  Del 9 al 18 de mayo.
Precio:  45 euros.
Inscripción:  proyectoacompasados@gmail.com  ó  616.007.985

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Publicado:3 mayo, 2016 | Comentarios: 0

Tú, Yo y una enfermedad.

 

   Las relaciones sociales son un factor de protección para la salud, en el proceso de las enfermedades y ante situaciones estresantes. Evitan el aislamiento, invitan a compartir, a experimentar, son una fuente de recursos. Somos seres sociales, por lo que las relaciones nos revitalizan y nos permiten desarrollarnos.  Pero cómo afecta la enfermedad a nuestras relaciones. En concreto la relación más íntima, la conyugal. Puede deteriorarse tras el diagnóstico al vivir un bache, un punto de inflexión, que será repetitivo, dependiendo del curso o evolución de la propia enfermedad. La enfermedad trae consigo inseguridades, cambios en la auto-imagen, nervios, sobrecarga emocional, que afectarán a ambos miembros de la pareja. La aceptación y la adaptación, son dos fases que atravesará la pareja de manera conjunta e individualmente.

 

    Cuando pensamos en las consecuencias que implica una dolencia en la pareja, se nos pasa por la cabeza, la separación, las dificultades en la comunicación, el distanciamiento, el cansancio, la desmotivación,… y un largo etcétera. Como evidencia me remito a las últimas opiniones de pacientes del apartado testimonios. Pero  no son las únicas.  Son varias las voces que mencionan «refuerzo de la relación», mayor unión, alto nivel de comprensión, apoyo o una circunstancia más con la que convive la pareja. Vemos actitudes y vivencias diferentes, formas de convivir individualmente y en pareja con la enfermedad, con mayor o menor aceptación de la misma.

 

      Un estudio de la Universidad lowa (EE.UU), analizó la tasa de divorcios en parejas en las que uno de los cónyuges padecía una enfermedad de gravedad, en comparación con los matrimonios que no tenían ese diagnóstico. Los resultados publicados en la revista Journal of Health and Social Behavior concluyeron que «existe un 6% más de probabilidades de ruptura con respecto a los matrimonios sanos» cuando se realiza el diagnóstico de la enfermedad a la mujer, y no al hombre. Por su parte, no se encontraron diferencias cuando era el hombre el que padecía la dolencia.

 

            Amelia Karraker, principal autora del estudio, asegura que «una enfermedad supone una amenaza para la armonía de una pareja, pero los datos no explican el por qué de estas diferencias». Un dato que se baraja es la afectación económica que provoca la aparición y posterior mantenimiento de la enfermedad, ya que puede modicificar el nivel de vida de la pareja.

 

     Una relación de esta envergadura necesita alimentarse y desarrollarse. Cómo puede lograrlo: protegiendo la intimidad, comunicásndose abiertamente, compartiendo emociones y sensaciones, informándose sobre las limitaciones y cambios que provocará la enfermedad en sus vidas, y sumando dosis de empatía del uno hacia el otro, reservando tiempo y un espacio para ellos,… (seguro que las personas que han opinado en el último debate podrían aportar más claves o recetas de cosecha propia).  La enfermedad ha llegado a la vida de los dos miembros de la pareja y deberán expresar que supone o ha supuesto. Verbalizarlo no le aporta mayor importancia, ni realidad o crudeza a lo explicado, sino que facilita la comprensión de lo que cada uno siente o experimenta. Ambos necesitan, además, apoyo y cuidados, para el paciente y para su principal apoyo.

 

Tiempo para reír, pero también para llorar, o para no sonreír si no se tienen ganas. Tiempo de afrontamiento, de entendimiento, o de enfado, o de reconciliación, pausa para respirar. Tiempo para estar, para sentir, para dar protagonismo a la pareja y restarselo a la dolencia. Tiempo para nosotros, para mí, para ti.

 

      Así como los pacientes describen cómo se reinventaron como personas, cómo cambiaron sus prioridades, su escala de valores o su filosofía de vida. Todo ello se traduce en relaciones que evolucionan al ritmo de los pacientes y de sus compañer@s, cambiantes, no estáticas y que requieren un mutuo esfuerzo e implicación.

 

Cuando la pareja es más que la suma de tú y yo…

 

Publicado:27 abril, 2016 | Comentarios: 0

Charla: «Conviviendo con la enfermedad crónica».

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     El 29 de abril os esperamos en la Charla «Conviviendo con la enfermedad». Un evento gratuito con entrada libre, aunque pedimos que se confirme la asistencia  en el teléfono 651.053.769.

 

     ¿Es una enfermedad un conjunto de síntomas?, ¿la falta de bienestar? ¿? Debemos  ampliar la definición sumando el testimonio de los pacientes, de sus familias. Este evento es una oportunidad para exponer vivencias, emociones, experiencias o sensaciones con respecto a las enfermedades. Un suma y sigue para entender cómo nos afecta la enfermedad y qué podemos hacer para mejorar nuestra calidad de vida como pacientes.

       ¿Son luchar o huir las únicas salidas para los pacientes? ¿Qué postura debemos adoptar? En ocasiones no nos permitimos estar tristes porque pensamos que de esta manera tiramos la toalla o la enfermedad nos vence. Pero esos momentos son sumamente importantes, pues en nuestro cuerpo debe existir un equilibrio de fuerzas, altibajos que nos ayuden a afrontar las situaciones. Los pacientes tienen derecho a sentirse mal, a comunicarlo, a pedir un poquito de empatía a su alrededor y a la sociedad. (…)

 

Temas que se plantearán en la charla, además de las dudas que planteen los asistentes. Os espero!

Publicado:20 abril, 2016 | Comentarios: 0

Conviviendo con la enfermedad — Charla-Coloquio

 

      El pasado 8 de abril ofrecimos una charla – coloquio: «Cómo convivir con una enfermedad». Estos son algunos de los puntos más destacados y comentados. Para tod@s aquellos que no pudisteis asistir vamos a resumirlo.

       Ante todo, dar las gracias a los asistentes, a los participantes y a los intereseados en estos temas de salud.

 

Ponencia_Acompasados

 

          El nuevo equipo lo conforman la enfermedad, la persona y su entorno. Y en la confluencia de esos tres puntos debemos estar los profesionales, teniendo en cuenta las múltiples condiciones y/o características que afectan a esas tres áreas y sin perder de vista a las personas, y su padecimiento. La calidad de vida de los pacientes se ve alterada, y el punto de partida es normalizar sentimientos y sensaciones, compartiendo y visibilizando lo que les afecta. Tristeza, enfado, desesperanza, culpa,… son habituales en pacientes crónicos. No son perros verdes, aislados de la sociedad, con cuadros clínicos extraños, son personas que piensan, sienten y deciden, y quieren recobrar el control de sus vidas. Además, en estos momentos sigue en aumento el número de afectados por casuisticas crónicas y cada vez se prolonga por más tiempo la afectación de su enfermedad. Es por ello, que precisan de un mapa, de una guía para saber cómo les va a afectar, en qué áreas de su vida va a haber ajustes. La información implic una mayor adaptación y aceptación de lo que nos sucede.

 

Portada_charla_Acompasados

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       Como explicamos a lo largo de la ponencia, la enfermedad supone en sí misma un agente estresante, por lo que las personas desarrollarán respuestas para gestionar o evitar esa situación, En ocasiones, luchar rechazar, negar o evitar son estrategias de afrontamiento muy utilixadas, sobre todo, en períodos iniciales o de crisis, pero no acertadas, pues impide una adecuada convivencia con los síntomas. Por otro lado, estrategias positivas serían la contabilización de ventajas o  la actitud positiva, entre otras.

 

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     Cómo la persona se siente, cómo percibe lo que le sucede, además de sus propias creencias, afectarán en el desarrollo de la enfermedad y en la actitud con la que situarse en su nueva etapa como pacientes. La falta de apoyo, un inadecuado afrontamiento, las creencias paralizantes, u otras causas, pueden provocar nivel de ansiedad elevado y síntomas depresivos o de aislamiento social. Son algunos de los síntomas más destacados en cuadros descritos y cronicidad.

 

Tratamiento_psicologico_acompasados

     Por ello, una de las alternativas más beneficiosas en estas ocasiones es el tratamiento psicológico, por sus múltiples beneficios. Lo importante es que la enfermedad sea considerada como una circunstancia en nuestra vida, pero no como protagonista o el centro de atención. Para ello, hay que aceptar la nueva autoimagen, los cambios como consecuencia de la enfermedad en las distintas áreas vitales, desculpabilizar a los pacientes, conforntar la realidad, gestionar el estrés y las emociones, disminuir la carga amenazante de las situaciones vividas, desarrollar una actitud positiva y un posicionamiento activo en nuestro cuidado. (y un largo etcétera).

 

Viviendo unidos, no confrontados. Viviendo en sintonía

con la enfermedad y el estado de salud. Acompasados.

Publicado:12 abril, 2016 | Comentarios: 0

Charla – Coloquio: «Cómo se convive con una enfermedad»

 

         Desde Proyecto Acompasados os invito a asistir y participar en esta Charla-Coloquio del viernes 8 de abril a las 19 horas, en Santander (Av. Faro 10, sede de la Escuela de ocio y tiempo libre, en el Parque de Mataleñas). Entrada gratuita.

 

             La conviviencia con la enfermedad es un proceso complicado de adaptación a una nueva situación, para los pacientes en primera persona, pero también para los familiares, la pareja o grupo de allegados. ¿Cómo lo viven? ¿Qué necesitan? ¿Qué estrategias de afrontamiento o ayudas de los profesionales pueden mejorar su calidad de vida? Estos temas entre otros serán tratados, además de crearse un espacio para el debate y los testimonios de lo que quieran participar.

 

Os espero!

Más información e inscripciones en proyectoacompasados@gmail.com

 

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Publicado:21 marzo, 2016 | Comentarios: 0

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