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Ponencia : Importancia de los factores psicológicos en la enfermedad crónica.

 

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       El 29 de noviembre fuimos invitados a colaborar en una conferencia de ACCU-Cantabria, sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). Para pacientes, familias y población interesada.

 

   Nuestra ponencia versaba sobre la implicación de los factores psicológicos en las enfermedades crónicas, concretamente en la EII. Algunos de los puntos que tocamos, además de presentar nuestra reciente iniciativa, fueron:

 

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     A) El punto de partida  son tres consideraciónes básicas que conformarán la relación de un afectado con su dolencia:

      – La enfermedad no afecta sólo al sujeto que la padece sino a su entorno, provocando tensiones a sus familiares y círculo cercano.      Además se conforma una nueva relación con los profesionales de la salud. Por lo que la enfermedad es un nuevo elemento que se        introduce en nuestros contextos de familia, de trabajo, de atención sanitaria,…

      – Cada día aumenta el número de familias a las que afecta una enfermedad crónica, y el tiempo de afectación es cada vez mayor a      su vez.

      – Las familias necesitan un mapa que les guíe por esta nueva andadura en sus vidas.

 

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  Tras exponer estos puntos esenciales comentamos temas tan importantes como la nueva realidad que supone el diagnóstico, así como las emociones asociadas a estos cambios vitales. También explicamos las fases de una enfermedad crónica o las respuestas del paciente. es importante que los afectados tengan la información necesaria, comprendan los estados emocionales para saber gestionarlos y sean tratados desde la empatía. Todo ello, servirá para que retomen el control. es necesario que los paciente “activamente” se involucren es su estado de salud, en la evolución de su enfermedad y en la toma de decisiones. Los principales obstáculos pueden ser la ambigüedad del estado de la enfermedad la complejidad del tratamiento o los cuidados, la falta de información o la falta de predicción sobre el pronóstico de la dolencia.  Finalmente también se mencionaron temas como las estrategias de afrontamiento necesarias y oportunan para mejorar la larga travesía, la convivencia a medio y largo plazo de la persona con su enfermedad, recuperando el equilibrio en su vida y desarmando posibles efectos estresantes de la prpia situación vivida.

 

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Fue un placer reflexionar con todos los asistentes sobre temas tan esenciales. Os esperamos a todos en el próximo encuentro.

En siguientes post seguiremos desgranando la información, el debate y muchas aspectos más de nuestra ponencia.

 

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Publicado:5 Diciembre, 2014 | Comentarios: 0

“A Ritmo del Paciente”

 

          ” A ritmo del Paciente”  es un vídeo inaugural de nuestra iniciativa creado por y para los pacientes. en primer lugar como agradecimiento por el seguimiento que hemos tenido y la buena acogida. Y en segundo lugar como muestra de la intencionalidad del proyecto “visibilizar  la implicación de los factores psicológicos de las enfermedades crónicas para potenciar la convivencias de los afectados con su dolencia mejorando su calidad de vida”.  Pinchad en el enlace y podreis verlo.

 

          Porque el Paciente, es una persona que piensa, actúa y siente y debe de ser considerado activamente en la evolución de su enfermedad, en la toma de decisiones. Además, no está solo porque su familia, su grupo de amistades, también son afectados. Hemos de considerar que una enfermedad Crónica nos afecta a Tod@s.

 

              Os dejamos como muestra algunas imágenes del vídeo:

 

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Publicado:5 Diciembre, 2014 | Comentarios: 0

Y lo que opinen los demás, … no está de más.

 

“Los que sufren no son los cuerpos, son las personas.”

E. Cassell

 

    Una de las problemáticas asociadas al padecimiento de una Enfermedad Crónica, es el punto de vista de la sociedad. Un aspecto, que definirá nuestra postura como enfermos en el entorno social. Cómo seamos identificados, puestos a prueb,a o por el contrario comprendidos, marcará la diferencia de nuestro concepto de “enfermos”. Hoy día, hemos de considerar como prioritario el informar a nuestro entorno de la dolencia que padecemos, favoreciendo con ello la cercanía a unos síntomas que para muchos, pudieran ser hasta el momento, desconocidos. Promoviendo la comprensión entre amigos, compañeros de trabajo o de actividades, lograremos visibilizar las enfermedades crónicas.

 

     La aceptación social es un paso adelante en la mejora de la calidad de vida de los afectados y de sus familias, elevando su sensación de comodidad, de adaptación e integración social. Asumir la convivencia, el equipo que forman los afectados, “ Persona – Enfermedad”, es lograr entender unos síntomas, una manera de vivir y de sentir, e incluso, en ocasiones unas desventajas que sufren habitualmente.

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    Son muy diversas las patologías a las que nos podemos referir, pero todas ellas tienen un punto en común, los efectos a largo plazo que no sólo afectan a su salud, sino a sus ambientes más íntimos y personales, como las relaciones con sus semejantes.

 

    El destierro del rechazo, de la exclusión o del aislamiento social, debe de ser una labor primordial. No olvidemos que somos seres que nos desenvolvemos esencialmente en grupo y, en muchas ocasiones, los síntomas de nuestra enfermedad nos alejan de la actividad, nos apartan de la zona de acción, ya sea a nivel personal o profesional, lo cual puede acrecentar la gravedad de la misma.

 

    Las consecuencias a nivel psicosocial para los afectados y su contexto de apoyo, son, entre otras, estados depresivos, incremento de los conflictos en el hogar, aumento del nivel de estrés, sentimiento de culpa, automarginación, ansiedad, incertidumbre, aislamiento, pérdida del trabajo, absentismo escolar, falta de ayudas sociales, y por lo tanto, de recursos económicos de la persona.  El miedo y la apatía son estados envolventes y constantes ante la influencia de la opinión pública. Las repuestas o reacciones de conocidos, de un jefe,… son presiones contínuas que nos obligan a callar, a mantener recluídos en el ámbito de lo privado, nuestros dolores o malestares.

 

    La mirada de una sociedad evidencia la mirada de todos nosotros hacia un colectivo, hacia los demás, y decide a veces, imprudentemente, conductas reprobables de exclusión o indiferencia, sobre todo, ante problemáticas desconocidas, como muchas Enfermedades Crónicas. Los profesionales hemos de empatizar con la exposición pública, con las actitudes generadas a través del miedo o de la desinformación, en la población general, pues son factores implicados en el sentir de los pacientes.

 

    Es importante rescatar a protagonistas en esta gran labor somo son , las asociaciones de pacientes, los grupos de apoyo, los profesionales sanitarios, además del indiscutible papel activo y luchador de los propios enfermos y de sus círculos de confianza.

Publicado:24 Noviembre, 2014 | Comentarios: 2

Conferencia – Coloquio

          Accu- Cantabria (Asociación de Enfermos de Crohn y colitis Ulcerosa de Cantabria) organiza una Conferencia sobre “el papel de la Macrobiótica y los nuevos avances en el diagnóstico de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales”, a cargo del Dr. Ocejo Viñals , médico especialista en Inmunología en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander.

 

            Proyecto Acompasados ha sido invitado al evento, y tras una breve presentación sobre nuestra iniciativa, expondremos “ los factores psicológicos implicados en esta dolencia crónica”, a cargo de nuestra psicóloga de referencia, Victoria S. Mújica.

 

              El próximo sábado 29 de Noviembre a las 18.00 horas,

en el Hospital de Liencres, Piélagos (Cantabria) 

OS ESPERAMOS!!!

 

Entrada libre hasta completar aforo.

 

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Publicado:18 Noviembre, 2014 | Comentarios: 0

La pérdida crónica de la salud. Una nueva realidad.

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      La OMS define la salud como el estado de completo bienestar físico, psíquico y social, y no meramente la ausencia de enfermedad.

 

 

     Se entiende, por tanto, una relación entre la salud, y la calidad de vida. La pérdida, ausencia o desmejora de nuestro estado de salud, a consecuencia de una enfermedad, vulnerará nuestra calidad de vida. La percepción sobre nuestro estilo de vida, sobre cómo nos veíamos a nosotros mismos, se modifica ante esta nueva realidad. Padecemos una enfermedad crónica. Inmediatamente se nos viene a la cabeza las múltiples consecuencias negativas de la pérdida de la salud. Pero “ser enfermos” y “estar enfermos” son situaciones diferentes a las que nos podemos enfrentar. La manera en que nos enfrentamos o el prisma desde el que miremos cara a cara a la dolencia indicará nuestra postura con respecto a la enfermedad. Marcará por tanto, el nivel de calidad de vida que sentimos en el día a día. Ser o estar, son verbos que indican cómo nos adaptamos a esta nueva realidad.

 

 

Hablar de calidad de vida es hablar del equilibrio entre expectativas, esperanzas, sueños y realidades conseguidas o asequibles. Una buena calidad de vida se expresa habitualmente en términos de satisfacción, contento, felicidad, y capacidad para afrontar los acontecimientos vitales, a fin de conseguir una buena adaptación o ajuste. En general, la enfermedad, y en concreto la crónica, y su tratamiento, o sus secuelas, modifican nuestras metas, nuestras expectativas o esperanzas”.

Calman, 1987

 

     Pero, ¿qué podemos hacer para mejorar nuestra calidad de vida? Según la APA (Asociación Americana de Psiquiatría), estas son algunas sugerencias que nos ayudarán a sobrellevar y normalizar la situación con la que convivimos, la enfermedad que padecemos:

 

Mantener relaciones sociales. Establecer y mantener relaciones de calidad con amigos y familiares. Son de interés los grupos de apoyo que algunas asociaciones o consultas clínicas crean, compuestos por otras personas que experimentan desafíos parecidos al suyo. Estos grupos cumplen una doble función contribuyendo al bienestar personal y ofreciendo oportunidades para ayudar a semejantes.

 

Cuidar de uno mismo. No permitir que las preocupaciones por la enfermedad interfieran con su alimentación, su descanso, sus horas de sueño, los momentos de diversión o altere sus hábitos.

 

Mantener una rutina diaria de trabajo, labores, tareas domésticas y ocio o tiempo libre, en la medida de lo posible. Esto le brindará un sentimiento de estabilidad dentro del descontrol que siente y la incertidumbre que caracteriza a la enfermedad. Asimilar nuestra dolencia nos proporcionará otra percepción sobre lo que vivimos a diario y por tanto, mejorará nuestra calidad de vida. Para ello es primordial la información, la asistencia, o la atención integral.

 

       En conclusión, una nueva realidad la marcará el diagnóstico, pero también podremos matizarla nosotros desde la sensación de control y la aceptación del padecimiento.

 

Seguiremos hablando al respecto en posteriores artículos…

Publicado:10 Noviembre, 2014 | Comentarios: 0

Cuando la vida da un vuelco… La enfermedad crónica

    La pérdida de la salud en la vida de una persona, supone una situación de crisis y un deterioro de su calidad de vida. La enfermedad demanda diferentes ajustes en torno a su duración, aparición, intensidad o gravedad, y de la valoración de la persona que lo sufre y sus allegados. Nos embarga en un principio, una profunda preocupación e indefinición sobre la dolencia y sobre nuestros propios planes de futuro. Y, ¿ahora qué? Ese quizás sea el primer vuelco.

 

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    Nos enfrentamos con una nueva situación. Las enfermedades crónicas se caracterizan por:

-relación intensa con los estilos de vida de la persona

-largos períodos de convalecencia

-agentes causales varios

-larga duración, indefinida

-autocuidados para mantener la calidad de vida

-tratamiento farmacológico a largo plazo

-se requiere atención especializada

-gran demanda de recursos sanitarios

-etc…        

(sin mencionar la posibilidad de que un mismo paciente se enfrente a varias patologías)

 

    Ante esta pérdida del equilibrio, como “pa-de-cientes” de una enfermedad respondemos de diferentes maneras: baja autoestima, sensibilidad al rechazo, apatía, bajo interés en la actividad de la vida cotidiana, ansiedad, síntomas depresivos, irascibilidad, falta de aceptación, problemas de afrontamiento… y un largo etcétera que es importante conocer, pues forma parte de la enfermedad que se padece.

    Las reacciones psicológicas y sociales son llamativas y las determinan la gravedad de la dolencia que percibamos, la información que se nos de, nuestras propias creencias al respecto, y por supuesto, el dolor y /o la discapacidad que nos genere, la situación en la que nos llega la enfermedad, o los síntomas que sufrimos.

 

   Los efectos estresantes que caracterizan a la enfermedad afectarán también a nuestro entorno, entorpeciendo las relaciones familiares, produciendo incluso conflictos en la pareja o en el ámbito laboral. Se pueden citar algunas situaciones que nos afectarán por el efecto de la cronicidad, como los problemas económicos derivados de continuos gastos médicos, los constantes cambios, la falta de aceptación de algún miembro de la familia, los cuidados que se precisan, el agotamiento, o el no entendimiento de los más pequeños. La amenaza recurrente de una dolencia que implica inmovilización, pérdida de control, dolores, dudas, desánimo,… genera altos niveles de estrés a largo plazo, que precisarán de un control especializado. Hemos de sumar además un estrés social o cultural, el estigma, la falta de visibilización mediática… Nos vemos reflejados en las ideas que los demás tienen sobre nuestra enfermedad.

 

    Todo ello implica un desequilibrio en la vida de la persona, siendo la meta a lograr la adaptación, la vuelta del ánimo, del control de nuestras vidas, comprender qué nos sucede, y saber explicar a los demás cómo nos sentimos.

 

En conclusión,… la vida puede dar un nuevo vuelco.

Publicado:28 Octubre, 2014 | Comentarios: 0

¿En qué puede ayudar el tratamiento psicológico a mejorar la calidad de vida de los afectados por las enfermedades crónicas?

  Desde el momento en que aparecen los primeros síntomas del malestar, y sobre todo tras el diagnóstico inicial, la enfermedad se convierte en un acompañante en nuestras vidas. Un acompañante no esperado, no deseado pero que se aferra a nosotros, a pesar de los tratamientos y de los cuidados. Nos acompaña a eventos familiares, a trabajar, de vacaciones, a cenar con amigos,… Las sensaciones, los sentimientos,… son múltiples. Nos embriaga la inestabilidad, se tambalea el control que sentíamos sobre nuestro día a día. Esta vorágine nos envuelve y agita, y en muchas ocasiones nos aleja, de los hijos, la pareja, la familia. Es especialmente importante prepararse psicológicamente para este cambio en la vida. La personas nos hacemos conscientes de la pérdida de salud y asumimos el adjetivo que acompaña al diagnóstico, “crónico”.

 

    Este retrato de la enfermedad nos lleva a considerar la atención psicológica como una fuente de comprensión, para nosotros mismos y los que nos rodean. Un modo de manejar la emociones, entender las sensaciones, de rebajar el nivel de estrés ocasionado y afrontar la “nueva realidad”. En la intervención psicológica tendremos en cuenta el factor de la duración, al ser un padecimiento “a largo plazo”. El tratamiento psicológico, a través de la terapia, dota de estrategias a los pacientes y redescubre sus recursos, es un potente elemento de adaptación y de apoyo emocional, de asesoramiento y orientación, atendiendo a factores asociados a la enfermedad como la ansiedad, la depresión o el nivel elevado de estrés. Tengamos en cuenta, además, que nuestra propia percepción de la enfermedad influye en nuestro sentir.

 

    Las enfermedades, el elemento de cronicidad, son desequilibrantes, desestabilizan la vida del sujeto, eliminan momentos de ocio, entorpecen actividades, dificultan sus labores profesionales,… Por lo que la persona se somete al cambio de manera constante, apesadumbrado, acompañado de dolores. La enfermedad es un fuente de estrés e incluso en ocasiones, un estigma para los “enfermos”, pero también para sus allegados. Es esencial recordar que cada afectado es “ un mundo”, incluso, aunque hablásemos de la misma enfermedad. Por ello, deberán ser atendidos en cada caso particular.

 

La enfefile3061340932147rmedad es el lado nocturno de la vida, una ciudadanía más cara. A todos al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía: la del reino de los sanos, y la del reino de los enfermos. Y , aunque preferimos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano, cada uno de nosotros, se ve obligado a identificarse, al menos por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar.”

Susan Sontag, 2003

Publicado:27 Septiembre, 2014 | Comentarios: 6

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