Archivo Autor: Victoria Sánchez Mújica

      Una de las experiencias más difíciles para unos padres es afrontar que su hijo padece una enfermedad. En este caso hablamos de enfermedades crónicas con las que se puede convivir, aunque no resta dureza a la situación que han de vivir. Los sentimientos que les caracterizan  y  acompañan a flor de piel, son los de impotencia y pena. Se desmoronan los planes de futuro o las expectativas que podían haber creado para con su hijo o su familia. En muchos casos, la dolencia conlleva un deterioro físico o cognitivo, o incluso una discapacidad, lo que entorpecerá aún más, en un principio, la aceptación de los padres y el no entendimiento del niño.

          Lo descrito, son aspectos que influirán en la vida cotidiana de la familia pudiendo generar conflictos, discusiones o tensiones, entre padres e hijos. Se pueden plantear, incluso, perspectivas o actitudes diferentes ante la enfermedad, entre la madre y el padre, o entre los padres y los hijos. Por ello la información y la comprensión sobre la enfermedad es vital y capacitante para unos padres que deberán sentir el control de nuevo, sobre su familia, sobre ellos mismos. Asumir los cambios que se van a producir y seguir llevando el timón, son tareas complicadas, que en muchos casos requieren de ayuda especializada, de orientación o apoyo psicológico. 

          Por ello, hoy os queremos presentar el «semáforo del afrontamiento», con algunas pautas para padres, que mejoren esos momentos, y con ello su calidad de vida y la de sus hijos. Porque a veces, la enfermedad, emborrona momentos importantes y debemos tener claro, cómo actuar, cómo hablar con los más pequeños, y seguir adelante.

Guía de afrontamiento para padres. Cuando un niño padece una enfermedad crónica hemos de tener en cuenta las siguientes pautas.

     Toda persona recorre a lo largo de la vida diferentes etapas a diferentes edades, transiciones o ritos de paso. Desde la psicología hablamos de ciclo vital, como un proceso evolutivo esperable de la persona (desde que salimos de nuestra familia para crear la nuestra propia,) o de la familia (desde que se forma, hasta que sus miembros comienzan a volar solos). Son momentos que marcan principios y finales. Y en muchas ocasiones, viven en compañía de una enfermedad, marcado en el inicio por una crisis leve o severa que deberemos superar, para lograr proseguir con nuestro ritmo de vida y el de nuestra familia.

      Pero, ¿cómo vivenciamos la llegada de la enfermedad en esas diferentes edades? En la infancia, en la adolescencia, en la edad adulta,… Las tres etapas más significativas en la vida de una persona, que marcan su desarrollo personal y evolutivo, y que nos sirven de guía a los profesionales. Convivimos de manera bien distinta con la enfermedad siendo niños, adolescentes o adultos, siendo influenciados por creencias acordes a la edad y percibiendo aspectos diferenciados en cada etapa.

      El desarrollo de la dolencia implica un cambio en las expectativas y los objetivos a  cumplir de la persona afectada, así como de su familia y su pareja.

– Siendo niños – Necesitan seguir con su desarrollo, relacionarse con sus semejantes. No deben de ser aislados o sobreprotegidos. Precisan una explicación clara y concreta, adecuada a su edad, pueden sentirse confusos. La actitud de los padres en esta etapa es primordial, pues se la trasladarán a los hijos. Suelen sentirse impotentes y muy afligidos. Debe construirse un espacio para hablar de la enfermedad y planes de futuro accesibles, sin entorpecer la progresiva autonomía de los niños.

– Siendo adolescentes – A esta edad, el concepto social o la imagen propia son muy relevantes, y se pueden ver afectado por el padecimiento de la enfermedad. Temen perder ese inicio de independencia tan protagonista a estas edades, o la falta de actividades o relaciones con sus amistades, debido los síntomas o el deterioro consecuencia de la dolencia. El “primer amor” adolescente es otro punto débil, por lo que debemos animarles a llevar una vida lo más normal posible y tener un espacio en la familia para dialogar sobre lo que sienten y viven como adolescentes y como pacientes.

– Siendo adultos – Súmamente importante la independencia de la persona y lograr su emancipación, conviviendo con la dolencia. Tendrán que afrontar nuevos capítulos como la necesidad de trabajar, desarrollar su profesión y mantenerse económicamente o la llegada de nuevas responsabilidades y experiencias, como ser padres o su propio envejecimiento. Los conflictos en el ámbito íntimo también son una preocupación, y en algunos casos coartando la búsqueda de una pareja o el mantenimiento de relaciones personales.

    Aunque el punto en común a cualquier edad es “la falta de energía” y “la sensación de pérdida de momentos importantes de la vida”. Es por tanto, comprensible, que en momentos de mejora o alivio de los síntomas, según la enfermedad, se quiera recuperar el tiempo perdido. A largo plazo, las familias, pueden haber cancelado planes, proyectos de futuro, postergado ideas, suspendido tareas o actividades, a fin de buscar unirse más con la persona que enfermó, sobre todo en edades tempranas en las que se fusionan casi por completo con el niño o adolescente. Una actitud positiva y enriquecedora para todos en esta situación es compartir responsabilidades, ceder un espacio para el diálogo y optar por una actitud flexible.

    Además de las etapas descritas, nuestro desarrollo se divide en fases o momentos según las vivencias y los cambios marcados por el entorno, nosotros y nuestras relaciones. No estamos marcados exclusivamente por fechas, cronologías o etapas evolutivas. Hemos de considerar los acontecimientos destacados y cómo influyen en la evolución de la enfermedad recíprocamente, como una nueva pareja, tener o no una estabilidad laboral, el nacimiento del primer hijo, o la pérdida de un ser querido,… son episodios de vida que también incidirán en el desarrollo de la persona y su evolución.

Y continuará así, a través de los años, al compás de la vida,

la evolución de persona, enfermedad y familia.