Los pacientes crónicos pueden enunciar una listado de necesidades, peticiones, deseos,… pero tras adaptarse a una situación que les acompañará de por vida, quizás una de las más demandadas es la ansiada comprensión de los demás. Se ven inmersos en una realidad alternativa, que pocos en su entorno compartirán. El padecer una enfermedad crónica parece alejarles a cada minuto de sus allegados, y ese temor o esa vivencia puede ser el detonante de sentimientos como la soledad, la incomprensión, la pérdida de relaciones sociales, la apatía,… y un largo etcétera.
Se ha reflejado en algunos estudios la inestimable ayuda que puede ejercer el grupo para fortalecer a la persona de cara al afrontamiento de una pérdida. Y así se han practicado distintas terapias grupales, como hizo el Dr. J.G.Badaracco. Dependiendo de las experiencias comunes que vayan recopilando en sus vidas los miembros, serán seres cercanos, entablando una relación a propósito de la experiencia que les une, y entendiendo por lo que pasan día a día. Ya sea por el fallecimiento de un familiar, por la pérdida de la salud, o por haber compartido un suceso traumático. El encontrarte en el camino con alguien semejante te hacer sentir acompañado, te hace sentir menos “raro”. Por ello, tienen una especial relevancia, los grupos de pacientes, los grupos de ayuda mutua,… que favorecen, la unión, la actividad de los enfermos crónicos, la motivación, y el profundizar en las dolencias desde el lado más humano. Se propicia la difusión de información así como el intercambio de estrategias o consejos para paliar diferentes situaciones acaecidas.
Aderezado con empatía, sintiéndote en los zapatos del otro y dando algunos pasos por su camino, podrás entender no sólo qué siente sino por qué, en qué momento empezó a sentirse así, qué es lo que le ayuda, o qué necesita de ti, además de saber que también puede ofrecerte algo él. Realmente necesario si hablamos de comprender a los pacientes crónicos. Podemos estar hablando de tu pareja, de tu hermano, de un padre, o de un amigo,… personas que ansían saber explicar con palabras el alto nivel de estrés, los cambios de humor debidos a los fármacos, la ansiedad, los intensos dolores que suelen tener en determinadas épocas, las dificultades para comer o dormir fuera de su casa, el temor a que la gente los desplace o la insatisfacción generalizada.
Con el diagnóstico no va una guía de cómo trasladar toda esta información a los tuyos, ni a la familia le explican por pasos cómo debe afrontar los cambios. Y a nivel social ni qué decir tiene, que no se enseña a entender el dolor ajeno.
¿Qué importante es saber comunicar cómo nos sentimos? ¿Qué importante es saber que los demás entienden un poquito por lo que estamos pasando?
Se observa el derroche de comprensión en asociaciones de pacientes, el derroche de generosidad desde grupos de enfermos, y la transfusión de ilusión y motivación desde cualquier iniciativa encabezada por transmitir qué son las dolencias, cómo afrontarlas,… Hoy son muchos los ejemplo, de pacientes que han decidido actuar, que han decidido dar un paso adelante y comunicar “qué sienten”. Una dosis extra de empatía que embriaga las redes sociales, en forma de blogs, de testimonios, de páginas con consejos, y de lucha compartida para que la sociedad se empape de esa actitud empoderada, de rebautizados “pacientes activos”.
Pingback: Pero sólo son eso, creencias... - Proyecto Acompasados