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Testimonios

 

Testimonios          En este muro de los testimonios sois vosotros, vuestras palabras y experiencias la que tenéis protagonismo. Cedemos este espacio para que compartais sensaciones, vivencias u opiniones. Todos los meses plantearemos un tema a debatir a través de las redes. Posteriormente, las conclusiones de cada participante será publicada. Pero sentiros libre de opinar a través de los comentarios de la página o enviándonos un mensaje o email.

 Queda inaugurado!   Si quieres participar, compartir tu historia o proponer un debate envía tu comentario.    — PRÓXIMAMENTE UN NUEVO TEMA —

 

 

             Qué significa padecer una enfermedad crónica

        para los pacientes.

 

Hoy, algunos pacientes comentan, qué ha significado para ellos la enfermedad, cómo ha cambiado sus vidas, cómo se han sentido y se sienten en esa convivencia a largo plazo. Es de destacar los elementos positivos que rescatan, o la motivación y apoyo que puede llegar a ser la familia, el entorno. Vemos, además, la cara más negativa cuando se convive con el dolor, la incertidumbre, o los efectos secundarios de los tratamientos, pero el trasfondo de las opiniones es de superación, de adaptación.  Gracias a tod@s los que habéis colaborado.

 

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                                                        Comunicación y Enfermedad:

      ¿Cómo hablan los pacientes de su enfermedad?

¿Dan explicaciones u ocultan cómo se sienten?

Gracias a tod@s los que habéis colaborado en este muro de testimonios.

Me consta que ha sido un tema especialmente delicado.

 

Cómo hablamos de la enfermedad I

Cómo hablamos de la enfermedad II

Cómo hablamos de la enfermedad III

 

 

                                                        La relación de pareja:

¿Cómo influye la enfermedad, los cambios sentidos y vividos,

o el estrés generado y contagiado, en la relación de pareja?

 

      En esta ocasión, el tema propuesto fue “la pareja”, y las personas consultadas nos aportan diferentes opiniones y testimonios de cómo les ha afectado padecer una enfermedad a una relación de pareja en el presente y/o en el pasado.  Resaltan las palabras de agradecimiento, pero también de pérdida, demandas de empatía o alabanzas a la comprensión, positivismo y también enfriamiento de la relación en otros casos. Todo un abanico de puntos de vista y experiencias. El punto en común es la consideración de la pareja como un gran apoyo, aunque no en todas las ocasiones se logra. Las preocupaciones, intereses, síntomas de estrés o alteraciones emocionales, se hacen extensibles al compañer@ sentimental.

¿Te sientes identificado con alguno de los participantes o tu vivencia ha sido otra bien distinta? Gracias a tod@s los participantes!!

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                                                      La enfermedad y la culpa :

 

¿Se sienten culpables los enfermos crónicos?

¿Por qué a mí? una pregunta muy repetida.

 

Por las opiniones vertidas parece que esa pregunta es una constante, sobre todo en momento de aparición de síntomas o de malestar.  No preguntamos el por qué, nos preguntamos si hemos hecho algo mal. Aunque en muchos casos, nos damos cuenta de nuestra implicación en el cuidado, en el ánimo o en la manera de tomarnos las cosas, pero no en una personal implicación en la aparición de la enfermedad. El tipo de creencias asociadas a una enfermedad y el tipo de respuestas dadas no pueden indicar cómo nos tomamos la vida con esta “compañera de viaje” tan particular, o los estilos de afrontamiento. A continuación, la opiniones de los participantes.

Gracias por vuestra colaboración!

 

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El abandono del tratamiento y sus causas:

¿Cuándo habéis abandonado el tratamiento?

  ¿En qué momento? ¿Por qué?    

 

 

 

 

      *.- El segundo  tema que se presenta es:

¿Nos influye la enfermedad a la hora de relacionarnos?

¿Es la enfermedad un lastre social?

¿Como pacientes, fingimos ante los demás, o mostramos lo que sentimos?

 

       La enfermedad y las relaciones sociales.

 

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¿Vosotros qué opinais?

 

 

      *.-  El primer tema que se presenta es:

¿Qué nos ha aportado la enfermedad?

¿Qué hemos adquirido, sentido o valorado

como positivo desde que padecemos la enfermedad?

 

              Habéis sido muchos los participantes y desde aquí os agradezco esa actitud colaboradora así, como la sinceridad demostrada en este ejercicio de reflexión. Queriendo respetar el anonimato de los participantes sólo he desvelado el nombre de pila o apodo.

 

           Lo positivo de la enfermedad

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   Estas palabras sólo son una muestra de lo que sienten personas que padecen diferentes enfermedades crónicas. Estos son los testimonios que hemos recibido hasta ahora:

 

“Es una tarea extra con la que has de cargar a diario, un mal a largo plazo. Tengo que llevar un control continuo de mi azúcar en sangre. Para mí, es lo peor de esta enfermedad, muy por encima del tratamiento de por vida o el no poder probar ciertos alimentos. Además , aunque la pluma de insulina, sea cada vez más discreta, prefiero no inyectarme en lugares públicos, ya que la gente se te queda mirando, y ya he pasado suficiente vergüenza.”

Leli de 40 años, afectada de Diabetes.

 

“ La enfermedad, frena mi vida diaria,… y cuando estás bien tienes que recuperar todo lo perdido. Encontrarse bien es un lujo. Llevo ya 6 años con la enfermedad y mi madre siempre está conmigo, en mis idas y venidas al hospital”.

Chuli de 21 años, afectada de Crohn.

 

“ En el trabajo creen que estoy fingiendo y en algún momento escuché que tengo la enfermedad de las vagas. Llegará un momento en que no pueda seguir este ritmo de vida, y tenga que dejar mi puesto de trabajo. Cada día me siento peor, no puedo concentrarme, el dolor ocupa todo mi tiempo.”

Lola de 52 años, afectada de Dolor Crónico.

 

“Desde pequeño recuerdo a mi madre siendo muy estricta con la limpieza de la casa, ventilando, evitando que hubiese polvo, revisando los tejidos de mi ropa o la ropa de cama. Ahora soy yo quien lo hago en mi propia casa. Supongo que es lo que más me marca cada día, el poner atención a todo mi entorno más cercano y la pérdida de control sobre el exterior.”

J.Antonio 33 años, afectado de Asma.

 

GRACIAS A TOD@S.

"1" Comentario

  1. vicente lago gonzalez

    pues me parece muy bueno el trabajo. Refleja la diversidad de sentimientos y vivencias que cada uno podemos tener en nuestro entorno.
    Diversidad motivada por los diferentes grados de gravedad de nuestra enfermedad ( desde brotes leves, a brotes graves , desde tener un tramo pequeño afectado, a tener varias zonas afectadas. Desde entrar en quirofano 3-4 veces, a no entrar en quirofano en toda la vida). También los diferentes caracteres y situaciones sociales en las que individualmente cada uno nos movemos ( trabajo, amigos, vecinos,familia, médicos, enfermeras,etc.)
    —Vicente. ( marido de una enferma de Crohn )

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