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Testimonios

 

Testimonios          En este muro de los testimonios sois vosotros, vuestras palabras y experiencias la que tenéis protagonismo. Cedemos este espacio para que compartais sensaciones, vivencias u opiniones. Todos los meses plantearemos un tema a debatir a través de las redes. Posteriormente, las conclusiones de cada participante será publicada. Pero sentiros libre de opinar a través de los comentarios de la página o enviándonos un mensaje o email.

 Queda inaugurado!   Si quieres participar, compartir tu historia o proponer un debate envía tu comentario.    — PRÓXIMAMENTE UN NUEVO TEMA —

 

 

             2016 – Qué significa padecer una enfermedad crónica

                                                            para los pacientes.

 

Hoy, algunos pacientes comentan, qué ha significado para ellos la enfermedad, cómo ha cambiado sus vidas, cómo se han sentido y se sienten en esa convivencia a largo plazo. Es de destacar los elementos positivos que rescatan, o la motivación y apoyo que puede llegar a ser la familia, el entorno. Vemos, además, la cara más negativa cuando se convive con el dolor, la incertidumbre, o los efectos secundarios de los tratamientos, pero el trasfondo de las opiniones es de superación, de adaptación.  Gracias a tod@s los que habéis colaborado.

 

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             2016 – Comunicación y Enfermedad:

      ¿Cómo hablan los pacientes de su enfermedad?

¿Dan explicaciones u ocultan cómo se sienten?

Gracias a tod@s los que habéis colaborado en este muro de testimonios.

Me consta que ha sido un tema especialmente delicado.

 

Cómo hablamos de la enfermedad I

Cómo hablamos de la enfermedad II

Cómo hablamos de la enfermedad III

 

 

        2016 – La relación de pareja:

¿Cómo influye la enfermedad, los cambios sentidos y vividos,

o el estrés generado y contagiado, en la relación de pareja?

 

      En esta ocasión, el tema propuesto fue “la pareja”, y las personas consultadas nos aportan diferentes opiniones y testimonios de cómo les ha afectado padecer una enfermedad a una relación de pareja en el presente y/o en el pasado.  Resaltan las palabras de agradecimiento, pero también de pérdida, demandas de empatía o alabanzas a la comprensión, positivismo y también enfriamiento de la relación en otros casos. Todo un abanico de puntos de vista y experiencias. El punto en común es la consideración de la pareja como un gran apoyo, aunque no en todas las ocasiones se logra. Las preocupaciones, intereses, síntomas de estrés o alteraciones emocionales, se hacen extensibles al compañer@ sentimental.

¿Te sientes identificado con alguno de los participantes o tu vivencia ha sido otra bien distinta? Gracias a tod@s los participantes!!

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         2016 – La enfermedad y la culpa :

 

¿Se sienten culpables los enfermos crónicos?

¿Por qué a mí? una pregunta muy repetida.

 

Por las opiniones vertidas parece que esa pregunta es una constante, sobre todo en momento de aparición de síntomas o de malestar.  No preguntamos el por qué, nos preguntamos si hemos hecho algo mal. Aunque en muchos casos, nos damos cuenta de nuestra implicación en el cuidado, en el ánimo o en la manera de tomarnos las cosas, pero no en una personal implicación en la aparición de la enfermedad. El tipo de creencias asociadas a una enfermedad y el tipo de respuestas dadas no pueden indicar cómo nos tomamos la vida con esta “compañera de viaje” tan particular, o los estilos de afrontamiento. A continuación, la opiniones de los participantes.

Gracias por vuestra colaboración!

 

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          2016 – El abandono del tratamiento y sus causas:

¿Cuándo habéis abandonado el tratamiento?

  ¿En qué momento? ¿Por qué?    

 

 

 

 

      *.- El segundo  tema que se presenta es:

¿Nos influye la enfermedad a la hora de relacionarnos?

¿Es la enfermedad un lastre social?

¿Como pacientes, fingimos ante los demás, o mostramos lo que sentimos?

 

        2015 – La enfermedad y las relaciones sociales.

 

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¿Vosotros qué opinais?

 

 

      *.-  El primer tema que se presenta es:

¿Qué nos ha aportado la enfermedad?

¿Qué hemos adquirido, sentido o valorado

como positivo desde que padecemos la enfermedad?

 

              Habéis sido muchos los participantes y desde aquí os agradezco esa actitud colaboradora así, como la sinceridad demostrada en este ejercicio de reflexión. Queriendo respetar el anonimato de los participantes sólo he desvelado el nombre de pila o apodo.

 

           2015 – Lo positivo de la enfermedad

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   Estas palabras sólo son una muestra de lo que sienten personas que padecen diferentes enfermedades crónicas. Estos son los testimonios que hemos recibido hasta ahora:

 

“Es una tarea extra con la que has de cargar a diario, un mal a largo plazo. Tengo que llevar un control continuo de mi azúcar en sangre. Para mí, es lo peor de esta enfermedad, muy por encima del tratamiento de por vida o el no poder probar ciertos alimentos. Además , aunque la pluma de insulina, sea cada vez más discreta, prefiero no inyectarme en lugares públicos, ya que la gente se te queda mirando, y ya he pasado suficiente vergüenza.”

Leli de 40 años, afectada de Diabetes.

 

“ La enfermedad, frena mi vida diaria,… y cuando estás bien tienes que recuperar todo lo perdido. Encontrarse bien es un lujo. Llevo ya 6 años con la enfermedad y mi madre siempre está conmigo, en mis idas y venidas al hospital”.

Chuli de 21 años, afectada de Crohn.

 

“ En el trabajo creen que estoy fingiendo y en algún momento escuché que tengo la enfermedad de las vagas. Llegará un momento en que no pueda seguir este ritmo de vida, y tenga que dejar mi puesto de trabajo. Cada día me siento peor, no puedo concentrarme, el dolor ocupa todo mi tiempo.”

Lola de 52 años, afectada de Dolor Crónico.

 

“Desde pequeño recuerdo a mi madre siendo muy estricta con la limpieza de la casa, ventilando, evitando que hubiese polvo, revisando los tejidos de mi ropa o la ropa de cama. Ahora soy yo quien lo hago en mi propia casa. Supongo que es lo que más me marca cada día, el poner atención a todo mi entorno más cercano y la pérdida de control sobre el exterior.”

J.Antonio 33 años, afectado de Asma.

 

GRACIAS A TOD@S.

"2" Comentarios 9

  1. vicente lago gonzalez

    pues me parece muy bueno el trabajo. Refleja la diversidad de sentimientos y vivencias que cada uno podemos tener en nuestro entorno.
    Diversidad motivada por los diferentes grados de gravedad de nuestra enfermedad ( desde brotes leves, a brotes graves , desde tener un tramo pequeño afectado, a tener varias zonas afectadas. Desde entrar en quirofano 3-4 veces, a no entrar en quirofano en toda la vida). También los diferentes caracteres y situaciones sociales en las que individualmente cada uno nos movemos ( trabajo, amigos, vecinos,familia, médicos, enfermeras,etc.)
    —Vicente. ( marido de una enferma de Crohn )

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    1. Victoria Sánchez Mújica (Publicaciones Autor)

      Hola Vicente, muuuchas gracias por dejar tus palabras, tus vivencias, como testimonio. Creo que la labor más importante es la de los propios pacientes y “familia”, como tú, aportando la parte más emocional de la enfermedad, la más real. Pues cuando se tiene cualquier síntoma o pérdida de salud, creo que se quiere saber antes “qué se siente”, y compartirlo aleja muchos temores y ayuda a armarnos de valor.
      Un saludo! Y otro para tu mujer!

      Responder
  2. Maria Mercedes M.V.

    Tengo a cargo una Agrupacion de Crohn y Colitis ulcerosa ya que mi hijo mayor tiene Crohn desde hace 9 años, el haber creado esta agrupacion me ha ayudado mucho a mi como madre a superar la enfermedad que mi hijo acepto antes que yo, paradojico pero el dolor de un hijo se que una madre lo vive, siente y duele con una impotencia infinita. Tambien convivo con fibromialgia, que trata de limitarme, pero no lo permito sigo en movimiento y ejercito mas aun el lugar que duela, no es facil, pero se puede, yo lo hago a diario. Cariños a todos.

    Responder
    1. Victoria Sánchez Mújica (Publicaciones Autor)

      Gracias por compartir tu historia y por la ayuda que ofreces a través de la Agrupación, sin duda una gran iniciativa para otros pacientes. Convivir con la enfermedad no es fácil pero a veces nos implica en nuevas aventuras que no hubiésemos pensado sin ella. Recibe un abrazo!

      Responder
      1. Maria Mercedes M.V.

        Así es Vicky, ver sufrir a mi hijo con esta enfermedad me mostró un mundo que desconocía y me dio la oportunidad de poder ayudar a muchisimas personas mas,sin duda abrió una nueva puerta en mi vida. Un abrazo para ti.

        Responder
  3. Victoria Garcia

    Tengo fibromialgia hace varios años nada ha vuelto a ser igual desde entonces.Mi hija tiene la enfermedad de crhon y me siento incapaz de ayudarla como yo quisiera porque nunca estoy bien aunque lo intento. Me resulta difícil encontrarle a esto el lado positivo. Un saludo

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    1. Victoria Sánchez Mújica (Publicaciones Autor)

      Buenos días Victoria, ante todo gracias por compartir tu vivencia. Lo importante es que ella (tu hija) se sienta ayudada, pues las madres siempre quieren darlo todo… y eso se transmite, seguro. El intentarlo, el tratar de ayudarla, el estar a su lado es una gran tarea y seguro que ofreces todo lo que tienes a tu alcance. Desde luego, cuando se padece una enfermedad tu mundo cambia, hemos de vivir con otra realidad, la vida tras el diagnóstico y aunque por momentos puede resultar complicado ver el lado positivo es necesario. Un cordial saludo y feliz semana!!

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  4. Meritxell

    A mi me ha cambiado la vida a un 200 %.. llevo toda mi vida con Crohn pero diagnosticada desde que tengo 22 años, ahora estoy cerca de los 34… mi bicho es un rebelde como su huésped.. y estamos siempre a la gresca a ver quién puede más..
    Mi vida antes de estar diagnosticada era mas o menos normal.. algunas urgencias al wc cuando te pones de exámenes pero hasta ahí… un día empecé con diarreas y lo típico.. dieta astringente.. pero esto no se iba.. así que empezó mi infierno personal..cambio mi vida de pasar de mirar que llegara el domingo para salir o ir al cine a tener que programar mi vida con citas médicas,pinchazos, operaciones, urgencias, infecciones, pastillas, pruebas.. y así llevo mi vida.. de brote en brote y tiro porque yo puedo mas que él.. ahora a parte tengo espondiloartritis asociada BINGO!! tengo los tobillos, muñecas y dos vértebras afectadas.. y claro.. me paso mes si y mes no coja perdida y con cortisona a temporadas..
    El ámbito laboral era el peor que llevaba.. días de permiso, explicaciones, bajas, pruebas, recuperación de horas, esforzándote el doble y dando lo que a veces ni puedes dar de ti por suplir o compensar las horas de médicos e ingresos.. paradójicamente mi profesión era auxiliar de clínica y en los últimos años entre a trabajar en una administración de fincas y bufet de abogados.. pues los trabajos sanitarios que he tenido es donde SIEMPRE me han despedido.. incluído mandándome burofax a casa estando de baja médica y a las puertas de mi primer quirófano..
    Hoy por hoy vivo algo más “tranquila” me han reconocido una invalidez recientemente y puedo parar de vez en cuando a cuidarme de mis citas medicas, mi hijo y mi casa.

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    1. Victoria Sánchez Mújica (Publicaciones Autor)

      Muchas grcias por tu comentario Meritxell. Gracias por indicarnos cómo te afecta la vida al convivir con esta enfermedad y qué cambios se han producido en estos años. Seguro será de ayuda a personas que estén pasando por esa situación, y para las que no, ayudará a comprender cómo se transforma la vida de un paciente crónico y a qué dificultades se enfrenta. Felicidades por sacar fuerzas de flaqueza. Un abrazo!

      Responder

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