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Cómo comunicar el diagnóstico a nuestr@s hij@s – Guía de apoyo para familias

“Una guía práctica y explicativa, cuya función es el apoyo a las familias que conviven con el Síndrome de Noonan. Un material orientativo creado para ayudar a padres, madres y familias, en el inicio d ela comunicación, del diálogo con sus hij@s, sobre la enfermedad, sobre la enfermedad que padecen, mejorando su calidad de vida como pacientes, y por tanto, las relaciones familiares. sin perder la perspectiva de los más pequeñ@s, o la carga emocional de una labor delicada y necesaria, que implica a todo@s los miembros que componen cada familia en particular”.

 

 

 

Así comienza la presentación de un proyecto muy especial que hoy quiero compartir con vosotr@s. Un recurso de apoyo para familias, que nos mostrará cómo comunicarnos con niñ@s/jóvenes afectad@s por una enfermedad crónica. Aunque en esta ocasión hablamos de circunstancias muy concretas, pues se ha realizado en colaboración con la Asociación Síndrome de Noonan Cantabria, se pueden extrapolar la mayoría de los apartados de la guía para otras dolencias crónicas o circunstancias de falta de salud.

 

 

La comunicación es fundamental para adaptarnos a la nueva situación, para aceptar la enfermedad, para amortiguar los miedos surgidos y los pensamientos negativos, de las personas afectadas ( paciente y familia).

Es comprensible que los padres alberguen dudas sobre este tema. Hablar de la enfermedad con sus hijos son momentos a preparar, a planificar, y don muy relevantes para que los niñ@s comprendan la situación. La decisión la deben de tomar los padres (o personas responsables de los menores).

 

-Aprendiendo a comunicarnos.

-La enfermedad para l@s niñ@s.

-Comprensión de la enfermedad según la etapa de desarrollo infantil.

-Preguntas frecuentes.

¿Esnecesario hablar con mis hij@s?

-Cuándo, cómo, quién y qué debemos de explicar.

-Posibles reacciones de los niñ@s según su edad.

-Preocupaciones infantiles.

-Conversando con l@s herman@s.

-La respuesta emocional de la familia.

-Pautas generales para afrontar la situación.

-Cuándo pedir ayuda.

 

Estos son algunos de los temas tratados en profundidad, con ejemplos y pautas prácticas, desarrollados a través de 9 capítulos.

 

Uno de los moyivos de la elabración de esta guía fueron las diversas dudas que expusieron las familias en el III Encuentro Estatal de familias afectadas de 2016, además de estados de confusión que algunos padres refieren en consulta.

 

En muchas ocasiones los padres evitan un situación comprometida y dolorosa. Unas palabras que aportarán realidad a la situación diaria que viven al verbalizarla.

A menudo los padres esperan que sean sus hij@s lo que hagan las preguntas. Pero es posible que percibiendo la tensión que genera ese tema de conversación, también eviten sacarlo. En ese caso estamos ante la protección de sus hijos a los padres, tal y como han sido enseñados. Pero se debe evitar ese pacto de silencio y de protección mutua que impide la comunicación en el hogar sobre un tema tan importante.

 

El tiempo en este caso, no será un aliado, pues dificultará esa primera conversación. sobre todo debido a la gran imaginación de los niñ@, que percatándose de que sucede “algo raro” habrán cubierto los huecos de falta de información con fantásticas argumentaciones propias, historias creativas y que les han servido para entender lo que no había sido explicado. a veces nos amaparamos en su corta edad para no dar explicaciones, pero hemos de hablar con un lenguaje apropiado, siendo muy claros y cercanos, aportando lo que ellos puedan entender, adaptado a su madurez y necesidades.

 

Para personas o familias interesad@s, podéis descargar de manera gratuita esta guía, a través del siguiente enlace Descarla AQUÍ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Desde aquí, gracias a las familias inspiradoras, a l@s colaboradores y participantes que han hecho posible que esta herramienta vea la luz.

 

Victoria Sánchez Mújica

Psicóloga clínica/de la salud Ca-00818

Psicoterapeuta

Responsable de Proyecto Acompasados

 

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