Corea de Huntington, una enfermedad familiar, neurodegenerativa, hereditaria. Una persona afectada tiene el 50% de probabilidades de transmitir la mutación genética en el embarazo. En España hay alrededor de 4000 personas diagnosticadas y más de 15.000, puede haber heredado ese gen.
Se trata de una dolencia caracterizada por alteraciones motoras (provoca movimientos involuntarios, danza o corea, contraciones musculares involuntarias, mayor lentitud; alteraciones cognitivas que abarcan el nivel de comprensión y de planificación, la memoria a corto plazo o el nivel de concentración; alteraciones en el apetito o en el sueño; y alteraciones psicológicas, como cambios de humor, impulsividad, cambios de personalidad, depresión, comportamientos obsesivos, euforia, agresividad.
Todo ello conlleva aislamiento, soledad, rechazo social, secretismo, una elevada incertidumbre y frustración, además de miedo, apatía, tristeza o negación. Y es, necesario un acompañamiento psicológido durante el proceso de adaptación. Desde la fase previa (sospechas, indicios o preocupación en torno al diagnóstico), durante la fase de la prueba genética y confirmación o no del diagnóstico, y en fases posteriores de llegada de información, hasta llegar a la convivencia con la enfermedad.
Cuando antes se sepa, antes se cuida.
La importancia de lidiar con el secretismo, con el tabú y rechazo social,
a través de la información, de la concienciación y la educación.
La calidad de vida está asociada a las percepciones de los miembros de la familia sobre las pérdidas: de trabajo, de recursos económicos, de actividades sociales, de intimidad o de posibilidades de mantener una vida familiar normalizada. Otros factores que influyen notablemente serían la naturaleza de la enfermedad, la larga duración, las consecuencias negativas para la vida diaria, las repercusiones en los allegados o su concepción de la esperanza. Permaneciendo, por tanto, un nivel crónico de estrés, en ocasiones no identificado y un gran impacto en familiares (pareja, hijos, padres, madres,hermanos).
Una enfermedad que puede alcanzar a cualquier familiar, y tanto si la padeces,
como si ejerces el rol de cuidador, convives con ella. Ningún miembro de la familia descansa.
El sábado 2 de junio desde las 10.30 hasta las 14 h, tendrá lugar la XII Jornada Informativa sobre la Enfermedad de Huntington, en la que tengo el placer de colaborar con un espacio terapéutico «Conviviendo con la enfermedad. Una nueva realidad». Un momento para entender cómo afectan las presiones y alteraciones de la enfermedad a los más jóvenes, desde los principios de incertidumbre y de frustración, y cómo afecta al núcleo de cada familia que la padece. Entrada libre. Estáis invitados!!
