La comunicación es fundamental para adaptarnos a la nueva situación, para aceptar la enfermedad, para amortiguar los miedos surgidos y los pensamientos negativos, de las personas afectadas ( paciente y familia).
Es comprensible que los padres alberguen dudas sobre este tema. Hablar de la enfermedad con sus hijos son momentos a preparar, a planificar, y don muy relevantes para que los niñ@s comprendan la situación. La decisión la deben de tomar los padres (o personas responsables de los menores).
De este tema estuvimos hablando este fin de semana en el «Taller: Cómo hablar del diagnóstico a nuestros hijos» en el III Encuentro Estatal de Familias afectadas por el Sindrome de Noonan. Los asistentes mostraron sus dudas al respecto y se mostraron muy participativos.
Comenzamos con unas reflexiones …
En muchas ocasiones los padres evitan un situación comprometida y dolorosa. Unas palabras que aportarán realidad a la situación diaria que viven al verbalizarla.
A menudo los padres esperan que sean sus hij@s lo que hagan las preguntas. Pero es posible que percibiendo la tensión que genera ese tema de conversación, también eviten sacarlo. En ese caso estamos ante la protección de sus hijos a los padres, tal y como han sido enseñados. Pero se debe evitar ese pacto de silencio y de protección mutua que impide la comunicación en el hogar sobre un tema tan importante.
El tiempo en este caso, no será un aliado, pues dificultará esa primera conversación. sobre todo debido a la gran imaginación de los niñ@, que percatándose de que sucede «algo raro» habrán cubierto los huecos de falta de información con fantásticas argumentaciones propias, historias creativas y que les han servido para entender lo que no había sido explicado. a veces nos amaparamos en su corta edad para no dar explicaciones, pero hemos de hablar con un lenguaje apropiado, siendo muy claros y cercanos, aportando lo que ellos puedan entender, adaptado a su madurez y necesidades.
La comunicación es necesaria, es por ello que la siguiente diapositiva nos indica cómo, cuándo qué y quién debe de hablar con los pacientes más pequeños.
Tengamos en cuenta la edad, la madurez y las necesidades de cada niñ@. En la siguiente diapositiva lo desgranamos:
Por qué debemos ser sinceros con los más pequeños y aportar la información necesarias para que entiendan el proceso que están viviendo. en la siguiente diapositiva se exponen los puntos clave: