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Tú, Yo y una enfermedad.

 

   Las relaciones sociales son un factor de protección para la salud, en el proceso de las enfermedades y ante situaciones estresantes. Evitan el aislamiento, invitan a compartir, a experimentar, son una fuente de recursos. Somos seres sociales, por lo que las relaciones nos revitalizan y nos permiten desarrollarnos.  Pero cómo afecta la enfermedad a nuestras relaciones. En concreto la relación más íntima, la conyugal. Puede deteriorarse tras el diagnóstico al vivir un bache, un punto de inflexión, que será repetitivo, dependiendo del curso o evolución de la propia enfermedad. La enfermedad trae consigo inseguridades, cambios en la auto-imagen, nervios, sobrecarga emocional, que afectarán a ambos miembros de la pareja. La aceptación y la adaptación, son dos fases que atravesará la pareja de manera conjunta e individualmente.

 

    Cuando pensamos en las consecuencias que implica una dolencia en la pareja, se nos pasa por la cabeza, la separación, las dificultades en la comunicación, el distanciamiento, el cansancio, la desmotivación,… y un largo etcétera. Como evidencia me remito a las últimas opiniones de pacientes del apartado testimonios. Pero  no son las únicas.  Son varias las voces que mencionan “refuerzo de la relación”, mayor unión, alto nivel de comprensión, apoyo o una circunstancia más con la que convive la pareja. Vemos actitudes y vivencias diferentes, formas de convivir individualmente y en pareja con la enfermedad, con mayor o menor aceptación de la misma.

 

      Un estudio de la Universidad lowa (EE.UU), analizó la tasa de divorcios en parejas en las que uno de los cónyuges padecía una enfermedad de gravedad, en comparación con los matrimonios que no tenían ese diagnóstico. Los resultados publicados en la revista Journal of Health and Social Behavior concluyeron que “existe un 6% más de probabilidades de ruptura con respecto a los matrimonios sanos” cuando se realiza el diagnóstico de la enfermedad a la mujer, y no al hombre. Por su parte, no se encontraron diferencias cuando era el hombre el que padecía la dolencia.

 

            Amelia Karraker, principal autora del estudio, asegura que “una enfermedad supone una amenaza para la armonía de una pareja, pero los datos no explican el por qué de estas diferencias”. Un dato que se baraja es la afectación económica que provoca la aparición y posterior mantenimiento de la enfermedad, ya que puede modicificar el nivel de vida de la pareja.

 

     Una relación de esta envergadura necesita alimentarse y desarrollarse. Cómo puede lograrlo: protegiendo la intimidad, comunicásndose abiertamente, compartiendo emociones y sensaciones, informándose sobre las limitaciones y cambios que provocará la enfermedad en sus vidas, y sumando dosis de empatía del uno hacia el otro, reservando tiempo y un espacio para ellos,… (seguro que las personas que han opinado en el último debate podrían aportar más claves o recetas de cosecha propia).  La enfermedad ha llegado a la vida de los dos miembros de la pareja y deberán expresar que supone o ha supuesto. Verbalizarlo no le aporta mayor importancia, ni realidad o crudeza a lo explicado, sino que facilita la comprensión de lo que cada uno siente o experimenta. Ambos necesitan, además, apoyo y cuidados, para el paciente y para su principal apoyo.

 

Tiempo para reír, pero también para llorar, o para no sonreír si no se tienen ganas. Tiempo de afrontamiento, de entendimiento, o de enfado, o de reconciliación, pausa para respirar. Tiempo para estar, para sentir, para dar protagonismo a la pareja y restarselo a la dolencia. Tiempo para nosotros, para mí, para ti.

 

      Así como los pacientes describen cómo se reinventaron como personas, cómo cambiaron sus prioridades, su escala de valores o su filosofía de vida. Todo ello se traduce en relaciones que evolucionan al ritmo de los pacientes y de sus compañer@s, cambiantes, no estáticas y que requieren un mutuo esfuerzo e implicación.

 

Cuando la pareja es más que la suma de tú y yo…

 

Publicado:27 abril, 2016 | Comentarios: 0

Charla: “Conviviendo con la enfermedad crónica”.

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     El 29 de abril os esperamos en la Charla “Conviviendo con la enfermedad”. Un evento gratuito con entrada libre, aunque pedimos que se confirme la asistencia  en el teléfono 651.053.769.

 

     ¿Es una enfermedad un conjunto de síntomas?, ¿la falta de bienestar? ¿? Debemos  ampliar la definición sumando el testimonio de los pacientes, de sus familias. Este evento es una oportunidad para exponer vivencias, emociones, experiencias o sensaciones con respecto a las enfermedades. Un suma y sigue para entender cómo nos afecta la enfermedad y qué podemos hacer para mejorar nuestra calidad de vida como pacientes.

       ¿Son luchar o huir las únicas salidas para los pacientes? ¿Qué postura debemos adoptar? En ocasiones no nos permitimos estar tristes porque pensamos que de esta manera tiramos la toalla o la enfermedad nos vence. Pero esos momentos son sumamente importantes, pues en nuestro cuerpo debe existir un equilibrio de fuerzas, altibajos que nos ayuden a afrontar las situaciones. Los pacientes tienen derecho a sentirse mal, a comunicarlo, a pedir un poquito de empatía a su alrededor y a la sociedad. (…)

 

Temas que se plantearán en la charla, además de las dudas que planteen los asistentes. Os espero!

Publicado:20 abril, 2016 | Comentarios: 0

Conviviendo con la enfermedad — Charla-Coloquio

 

      El pasado 8 de abril ofrecimos una charla – coloquio: “Cómo convivir con una enfermedad”. Estos son algunos de los puntos más destacados y comentados. Para tod@s aquellos que no pudisteis asistir vamos a resumirlo.

       Ante todo, dar las gracias a los asistentes, a los participantes y a los intereseados en estos temas de salud.

 

Ponencia_Acompasados

 

          El nuevo equipo lo conforman la enfermedad, la persona y su entorno. Y en la confluencia de esos tres puntos debemos estar los profesionales, teniendo en cuenta las múltiples condiciones y/o características que afectan a esas tres áreas y sin perder de vista a las personas, y su padecimiento. La calidad de vida de los pacientes se ve alterada, y el punto de partida es normalizar sentimientos y sensaciones, compartiendo y visibilizando lo que les afecta. Tristeza, enfado, desesperanza, culpa,… son habituales en pacientes crónicos. No son perros verdes, aislados de la sociedad, con cuadros clínicos extraños, son personas que piensan, sienten y deciden, y quieren recobrar el control de sus vidas. Además, en estos momentos sigue en aumento el número de afectados por casuisticas crónicas y cada vez se prolonga por más tiempo la afectación de su enfermedad. Es por ello, que precisan de un mapa, de una guía para saber cómo les va a afectar, en qué áreas de su vida va a haber ajustes. La información implic una mayor adaptación y aceptación de lo que nos sucede.

 

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       Como explicamos a lo largo de la ponencia, la enfermedad supone en sí misma un agente estresante, por lo que las personas desarrollarán respuestas para gestionar o evitar esa situación, En ocasiones, luchar rechazar, negar o evitar son estrategias de afrontamiento muy utilixadas, sobre todo, en períodos iniciales o de crisis, pero no acertadas, pues impide una adecuada convivencia con los síntomas. Por otro lado, estrategias positivas serían la contabilización de ventajas o  la actitud positiva, entre otras.

 

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     Cómo la persona se siente, cómo percibe lo que le sucede, además de sus propias creencias, afectarán en el desarrollo de la enfermedad y en la actitud con la que situarse en su nueva etapa como pacientes. La falta de apoyo, un inadecuado afrontamiento, las creencias paralizantes, u otras causas, pueden provocar nivel de ansiedad elevado y síntomas depresivos o de aislamiento social. Son algunos de los síntomas más destacados en cuadros descritos y cronicidad.

 

Tratamiento_psicologico_acompasados

     Por ello, una de las alternativas más beneficiosas en estas ocasiones es el tratamiento psicológico, por sus múltiples beneficios. Lo importante es que la enfermedad sea considerada como una circunstancia en nuestra vida, pero no como protagonista o el centro de atención. Para ello, hay que aceptar la nueva autoimagen, los cambios como consecuencia de la enfermedad en las distintas áreas vitales, desculpabilizar a los pacientes, conforntar la realidad, gestionar el estrés y las emociones, disminuir la carga amenazante de las situaciones vividas, desarrollar una actitud positiva y un posicionamiento activo en nuestro cuidado. (y un largo etcétera).

 

Viviendo unidos, no confrontados. Viviendo en sintonía

con la enfermedad y el estado de salud. Acompasados.

Publicado:12 abril, 2016 | Comentarios: 0

Charla – Coloquio: “Cómo se convive con una enfermedad”

 

         Desde Proyecto Acompasados os invito a asistir y participar en esta Charla-Coloquio del viernes 8 de abril a las 19 horas, en Santander (Av. Faro 10, sede de la Escuela de ocio y tiempo libre, en el Parque de Mataleñas). Entrada gratuita.

 

             La conviviencia con la enfermedad es un proceso complicado de adaptación a una nueva situación, para los pacientes en primera persona, pero también para los familiares, la pareja o grupo de allegados. ¿Cómo lo viven? ¿Qué necesitan? ¿Qué estrategias de afrontamiento o ayudas de los profesionales pueden mejorar su calidad de vida? Estos temas entre otros serán tratados, además de crearse un espacio para el debate y los testimonios de lo que quieran participar.

 

Os espero!

Más información e inscripciones en proyectoacompasados@gmail.com

 

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Publicado:21 marzo, 2016 | Comentarios: 0

Viviendo con incertidumbre, el lado oscuro de la esperanza.

 

       Los pacientes crónicos se encuentran ante una situación diaria de duda, de miedo, de temor, de intranquilidad… Se mantienen en una alerta permanente a nuevos síntomas o a la reaparición de antiguos dolores. La sospecha, de un brote emergente, de un paso hacia atrás en la evolución de la enfermedad, es otra nefasta compañera. Hoy vamos a aprender cómo manejarla y algunos de sus efectos. La incertidumbre en nuestras vidas…

 

“La incertidumbre es una margarita cuyos pétalos 

no se terminan jamás de deshojar”.  Mario Vargas Llosa

 

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      La incertidumbre es la incapacidad de determinar el significado de los hechos relacionados con la enfermedad. La persona no puede categorizar o estructurar los hechos relacionados con la enfermedad por falta de datos. Se suele sentir en situaciones de enfermedades complejas, cuyo curso se define en brotes o no se puede predecir. Dolencias sobre las que falta información o aún están investigando.

                              M. Mishel, 1988.

 

             La incertidumbre  conlleva:  aumento de ansiedad y/o síntomas depresivos, aparición de disfunción sexual, insomnio o fatiga, Disminuye la percepción de control, provoca tensiones en las relaciones familiares y/ laborales y académicas. Provoca sensación de desamparo.  A consecuencia de esta situaciones decae el optimismo y, tanto la actitudes positiva como la motivación, aumenta la sensación de amenazas externas y mina la autoestima. Sin olvidar su especial afectación a allegados, familiares y profesionales, creando tensiones en nuestras relaciones con ellos.

 

¿Es posible que nos afecte en menor medida?

 

  1. – Perteneciendo a grupos de iguales donde compartir experiencias y sensaciones.

  2. – Sumando en afecto, seguridad y aceptación. Potenciando las relaciones interpersonales.

  3. – Recuperando el control a través de actitudes activas y toma de decisiones, como pacientes.

  4. – Controlando los pensamientos negativos. No exagerando los conflictos.

  5. – Buscando ayuda si se necesita.

  6. – Realizando actividades que nos distraigan.

  7. – Recordando nuestras fortalezas, de qué hemos sido capaces en el pasado. Fortaleciendo así la      autoestima.

  8. – Expresando sentimientos, incluyendo la vulnerabilidad, sin juzgarnos a  nosotros mismos o  ser juzgados por los demás. En ocasiones, puede ser necesario compartirlo en un contexto terapéutico y  neutral.

        Un equipo  del área de salud de la Universidad de Michigan, siguió de cerca la experiencia de varios pacientes que iban a ser intervenidos quirúrgicamente. Serían sometidos a  una colostomía. Para algunos sería permanente y para  otros  posiblemente reversible. Así se les informó. Varios meses después de la operación, los pacientes cuya situación era permanente se mostraron más felices que aquellos que pensaban que algún día volverían a su vida anterior. El primer grupo tenía la certeza de lo que iba a suceder y pudo aceptar y afrontar lo que sobrevenía, mientras que el segundo grupo vivió en una incertidumbre a la espera de una promesa, de volver a su “conocida normalidad”. El estudio fue publicado en la revista “Health Psychology”.

 

        Peter A. Usbel, uno de los investigadores del estudio comentó: ” la esperanza es una parte muy importante de la felicidad, pero cuenta con un aspecto negativo. Si la esperanza hace que la gente postergue el seguir adelante con sus vidas, puede interferir con la felicidad”.

 

         Parece, por tanto,  que la incertidumbre frena nuestra capacidad para asimilar y aceptar un hecho  o una situación,  y adaptarnos a ella.

 

¿Tiene la esperanza un lado oscuro?

Publicado:15 marzo, 2016 | Comentarios: 0

¿Por qué a mí? – Desterrando las culpas.

     Hace unos días, se abrió un debate muy interesante en diferentes grupos de pacientes, y la pregunta abierta que se planteaba “¿por qué a mí?”, parece ser una constante en la vida de muchos pacientes crónicos. Puede haberlo sido en momentos de crisis o en la actualidad, pero todos alguna vez hemos tratado de obtener una respuesta.

 

     Los inicios son momentos confusos, que pueden llegar a desbordarnos emocionalmente, por lo que este tipo de cuestiones nos embriagan de culpa, de duda, de obsesión. Estos interrogantes tienen un riesgo: buscamos respuestas a preguntas imposibles, que nos ponen en un lugar de víctimas, de descontrol sobre nuestra propia vida o planes de futuro. Quedamos atrapados en un bucle mental, de insatisfacción, de culpabilidad, de búsqueda infructuosa… señalándonos como causantes de una enfermedad, muy alejado de la realidad. Es una etapa que muchos pacientes viven, como decíamos antes, en los inicios, en algún momento del camino complicado o, a largo plazo.

 

         La enfermedad es una circunstancia en mi vida, no el centro de atención de cada momento que vivo. Es una acompañante a tener en cuenta, sobre todo para cuidarme al máximo y evitar riesgos, cumplir con el tratamiento y tener la máxima información. Pero vivir en torno a ella, es un peligro, pues nosotros mismos perdemos protagonismo en detrimento de la dolencia. Corremos el peligro de ser acorralados, de aislarnos, sintiendo y experimentando cada instante a través de una lente distorsionada, a través del punto de vista de “soy un enfermo”. En este caso, la culpa o la impotencia pueden agravar este estado, estas sensaciones de incomprensión y victimismo. Y la pregunta “por qué a mí” cobraría una renovada importancia. Vamos a desterrarla poco a poco, pues tiene una función muy negativa, y para ello, lo primero es informarnos.

 

       Cuando los pacientes lanzamos esa pregunta empapada de culpa al aire, denota que en ese momento nuestras expectativas, lo que esperamos del futuro, no es realista y tienen una gran carga negativa. La culpa se asocia con la idea de merecer un catigo, de que alguien nos tiene que reprochar una conducta por algún error cometido y que ha derivado en enfermedad. Una elección o una mala decisión, o haber llevado hábitos poco saludables, cualquier excusa puede indicarnos que ” soy culpable de encontrarme mal”, haciéndonos perder la perspectiva.

 

        La búsqueda de la causa sobre un incidente es algo habitual, y podemos reflexionar al respecto sobre nuestra responsabilidad y actuar en la medida de lo posible para mejorar nuestro cuidado. Pero anclarnos en ese momento y verbalizar en tono de sentencia culpabilizadora, no sólo no ayuda, sino que nos resta energía para centrarnos en lo verdaderamente importante.  “Si no hubiera hecho esto o aquello no habría ocurrido”, “si me hubiera parado a descansar no habría provocado esa enfermedad”… De hecho, la frustración sentida antes este tipo de situaciones puede llevarnos a atribuir erróneamente las causas, las “culpas”, en otros o focalizarlas en mi persona. (Modelo Motivacional de Weiner). Cuando en realidad, nos estamos alejando de nuestro presente, cuidarnos, seguir el tratamiento… es nuestra tarea actual y a la que debemos prestar la mayor de las atenciones.

 

    Para un paciente la información, los cuidados, comprender sus propias emociones en el proceso de la enfermedad, y el afecto de los que le rodean, son grandes factores de protección que ayudan a disipar estas “trampas” con forma dubitativa. Practiquemos pues como pacientes activos, las relaciones, las sensaciones, las actitudes positivas y busquemos nuestro particular ritmo de vida, nuestro paso para vivir, para sentir y experimentar.

 


Postal_Acompasados 

Paso a paso, acompasando el ritmo

de la enfermedad, con el nuestro,

con el de la familia…

Publicado:1 marzo, 2016 | Comentarios: 0

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