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Paso a paso, camino hacia la aceptación de la enfermedad.

    Un nuevo compañero de viaje ha aterrizado bruscamente en la vida de un enfermo crónico. Un acompañante a largo plazo que desestabilizará su hogar, su familia,… Ha sido un verdadera sorpresa, teñida de enfado, incomprensión y tristeza. Aceptarlo en su vida llevará su tiempo y pasará por diferentes fases. Entender el proceso que vivimos y sentimos, es el punto de partida para mejorar en la medida de lo posible ese trayecto, esa andadura que comienzan juntos. 

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 Primer paso – La Crisis: Una nueva realidad parte de la primera noticia que reciben los afectados. Se encuentran en un estado de vulnerabilidad e incertidumbre, viviéndose con especial intensidad el instante en el que reciben la información diagnóstica. A este estado se sumará, a su vez, el círculo de cercanía de la persona afectada, como pueden ser familiares, pareja, amigos,… Por lo tanto, es indispensable aprender lo que implica el dolor, la cronicidad, la posible discapacidad o los síntomas asociados a su enfermedad. En este momento, deberá establecerse una correcta y óptima relación profesional-paciente que beneficie el estado de salud y su potencial calidad de vida, además de adaptarse al tratamiento ofertado.

 Este inicio irá acompañado de un estado de alerta, niveles altos de ansiedad, y sensaciones negativas, insatisfacciones, agobio, confusión. La confianza del personal sanitario o la seguridad de tener la información que se precise, aliviarán la carga del nuevo acompañante, de los cambios que acarreará su presencia en muchos ámbitos de la vida del paciente.

 

 Segundo paso – La travesía: o la fase de convivencia. La duración de esta fase es variable pues depende del estado de la persona. Podría durar años y años como sucede con enfermedades no mortales o puede ser insignificante si la muerte es muy cercana. La clave en esta fase es que el sujeto y familia lleven lo más parecido a una vida normal, entendiendo su periplo como una adaptación, manteniendo su autonomía y haciéndole un hueco a su acompañante en el día a día, sin evidenciar una lucha.

 

 Tercer paso – Los Períodos de Transición: Estos puntos de inflexión o cortes en el camino, provocarán tensiones puntuales, dudas, replanteamientos. Renacen antiguos temores. Un estado que afecta al círculo más cercano de apoyo de las personas. Se resuelve con nuevas adaptaciones , en ocasiones con renovados tratamientos y un concienzudo estudio del camino andado. Es importante que reconozcamos el esfuerzo y compromiso de protagonistas y allegados, tras los períodos de crisis que puedan suceder. Se establece una simetría en estos casos con el “ave fénix”, entendiendo los errores, y valorando los aspectos positivos que nos darán una opción para recuperar la adecuada convivencia con la enfermedad.

 

    Existiría una última etapa y debería recibir un espacio propio, ya que merece un análisis pormenorizado pues muchas familias y afectados han de aceptar una despedida encadenada a su enfermedad terminal. En estos casos hemos de prepararnos para la pérdida de la persona aquejada de la dolencia y para una nueva etapa que vivirá la familia sin su presencia. Cada enfermedad y cada persona marcarán su diario de viaje.

 

Cada afectado describirá su propio camino, dependiendo de sus propios pasos. Pero siempre será importante tener un adecuado mapa que marque las posibles rutas.

Publicado:16 diciembre, 2014 | Comentarios: 4

Ponencia : Importancia de los factores psicológicos en la enfermedad crónica.

 

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       El 29 de noviembre fuimos invitados a colaborar en una conferencia de ACCU-Cantabria, sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). Para pacientes, familias y población interesada.

 

   Nuestra ponencia versaba sobre la implicación de los factores psicológicos en las enfermedades crónicas, concretamente en la EII. Algunos de los puntos que tocamos, además de presentar nuestra reciente iniciativa, fueron:

 

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     A) El punto de partida  son tres consideraciónes básicas que conformarán la relación de un afectado con su dolencia:

      – La enfermedad no afecta sólo al sujeto que la padece sino a su entorno, provocando tensiones a sus familiares y círculo cercano.      Además se conforma una nueva relación con los profesionales de la salud. Por lo que la enfermedad es un nuevo elemento que se        introduce en nuestros contextos de familia, de trabajo, de atención sanitaria,…

      – Cada día aumenta el número de familias a las que afecta una enfermedad crónica, y el tiempo de afectación es cada vez mayor a      su vez.

      – Las familias necesitan un mapa que les guíe por esta nueva andadura en sus vidas.

 

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  Tras exponer estos puntos esenciales comentamos temas tan importantes como la nueva realidad que supone el diagnóstico, así como las emociones asociadas a estos cambios vitales. También explicamos las fases de una enfermedad crónica o las respuestas del paciente. es importante que los afectados tengan la información necesaria, comprendan los estados emocionales para saber gestionarlos y sean tratados desde la empatía. Todo ello, servirá para que retomen el control. es necesario que los paciente “activamente” se involucren es su estado de salud, en la evolución de su enfermedad y en la toma de decisiones. Los principales obstáculos pueden ser la ambigüedad del estado de la enfermedad la complejidad del tratamiento o los cuidados, la falta de información o la falta de predicción sobre el pronóstico de la dolencia.  Finalmente también se mencionaron temas como las estrategias de afrontamiento necesarias y oportunan para mejorar la larga travesía, la convivencia a medio y largo plazo de la persona con su enfermedad, recuperando el equilibrio en su vida y desarmando posibles efectos estresantes de la prpia situación vivida.

 

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Fue un placer reflexionar con todos los asistentes sobre temas tan esenciales. Os esperamos a todos en el próximo encuentro.

En siguientes post seguiremos desgranando la información, el debate y muchas aspectos más de nuestra ponencia.

 

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Publicado:5 diciembre, 2014 | Comentarios: 0

“A Ritmo del Paciente”

 

          ” A ritmo del Paciente”  es un vídeo inaugural de nuestra iniciativa creado por y para los pacientes. en primer lugar como agradecimiento por el seguimiento que hemos tenido y la buena acogida. Y en segundo lugar como muestra de la intencionalidad del proyecto “visibilizar  la implicación de los factores psicológicos de las enfermedades crónicas para potenciar la convivencias de los afectados con su dolencia mejorando su calidad de vida”.  Pinchad en el enlace y podreis verlo.

 

          Porque el Paciente, es una persona que piensa, actúa y siente y debe de ser considerado activamente en la evolución de su enfermedad, en la toma de decisiones. Además, no está solo porque su familia, su grupo de amistades, también son afectados. Hemos de considerar que una enfermedad Crónica nos afecta a Tod@s.

 

              Os dejamos como muestra algunas imágenes del vídeo:

 

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Publicado:5 diciembre, 2014 | Comentarios: 0

Y lo que opinen los demás, … no está de más.

 

“Los que sufren no son los cuerpos, son las personas.”

E. Cassell

 

    Una de las problemáticas asociadas al padecimiento de una Enfermedad Crónica, es el punto de vista de la sociedad. Un aspecto, que definirá nuestra postura como enfermos en el entorno social. Cómo seamos identificados, puestos a prueb,a o por el contrario comprendidos, marcará la diferencia de nuestro concepto de “enfermos”. Hoy día, hemos de considerar como prioritario el informar a nuestro entorno de la dolencia que padecemos, favoreciendo con ello la cercanía a unos síntomas que para muchos, pudieran ser hasta el momento, desconocidos. Promoviendo la comprensión entre amigos, compañeros de trabajo o de actividades, lograremos visibilizar las enfermedades crónicas.

 

     La aceptación social es un paso adelante en la mejora de la calidad de vida de los afectados y de sus familias, elevando su sensación de comodidad, de adaptación e integración social. Asumir la convivencia, el equipo que forman los afectados, “ Persona – Enfermedad”, es lograr entender unos síntomas, una manera de vivir y de sentir, e incluso, en ocasiones unas desventajas que sufren habitualmente.

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    Son muy diversas las patologías a las que nos podemos referir, pero todas ellas tienen un punto en común, los efectos a largo plazo que no sólo afectan a su salud, sino a sus ambientes más íntimos y personales, como las relaciones con sus semejantes.

 

    El destierro del rechazo, de la exclusión o del aislamiento social, debe de ser una labor primordial. No olvidemos que somos seres que nos desenvolvemos esencialmente en grupo y, en muchas ocasiones, los síntomas de nuestra enfermedad nos alejan de la actividad, nos apartan de la zona de acción, ya sea a nivel personal o profesional, lo cual puede acrecentar la gravedad de la misma.

 

    Las consecuencias a nivel psicosocial para los afectados y su contexto de apoyo, son, entre otras, estados depresivos, incremento de los conflictos en el hogar, aumento del nivel de estrés, sentimiento de culpa, automarginación, ansiedad, incertidumbre, aislamiento, pérdida del trabajo, absentismo escolar, falta de ayudas sociales, y por lo tanto, de recursos económicos de la persona.  El miedo y la apatía son estados envolventes y constantes ante la influencia de la opinión pública. Las repuestas o reacciones de conocidos, de un jefe,… son presiones contínuas que nos obligan a callar, a mantener recluídos en el ámbito de lo privado, nuestros dolores o malestares.

 

    La mirada de una sociedad evidencia la mirada de todos nosotros hacia un colectivo, hacia los demás, y decide a veces, imprudentemente, conductas reprobables de exclusión o indiferencia, sobre todo, ante problemáticas desconocidas, como muchas Enfermedades Crónicas. Los profesionales hemos de empatizar con la exposición pública, con las actitudes generadas a través del miedo o de la desinformación, en la población general, pues son factores implicados en el sentir de los pacientes.

 

    Es importante rescatar a protagonistas en esta gran labor somo son , las asociaciones de pacientes, los grupos de apoyo, los profesionales sanitarios, además del indiscutible papel activo y luchador de los propios enfermos y de sus círculos de confianza.

Publicado:24 noviembre, 2014 | Comentarios: 2

Conferencia – Coloquio

          Accu- Cantabria (Asociación de Enfermos de Crohn y colitis Ulcerosa de Cantabria) organiza una Conferencia sobre “el papel de la Macrobiótica y los nuevos avances en el diagnóstico de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales”, a cargo del Dr. Ocejo Viñals , médico especialista en Inmunología en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander.

 

            Proyecto Acompasados ha sido invitado al evento, y tras una breve presentación sobre nuestra iniciativa, expondremos “ los factores psicológicos implicados en esta dolencia crónica”, a cargo de nuestra psicóloga de referencia, Victoria S. Mújica.

 

              El próximo sábado 29 de Noviembre a las 18.00 horas,

en el Hospital de Liencres, Piélagos (Cantabria) 

OS ESPERAMOS!!!

 

Entrada libre hasta completar aforo.

 

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Publicado:18 noviembre, 2014 | Comentarios: 0

La pérdida crónica de la salud. Una nueva realidad.

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      La OMS define la salud como el estado de completo bienestar físico, psíquico y social, y no meramente la ausencia de enfermedad.

 

 

     Se entiende, por tanto, una relación entre la salud, y la calidad de vida. La pérdida, ausencia o desmejora de nuestro estado de salud, a consecuencia de una enfermedad, vulnerará nuestra calidad de vida. La percepción sobre nuestro estilo de vida, sobre cómo nos veíamos a nosotros mismos, se modifica ante esta nueva realidad. Padecemos una enfermedad crónica. Inmediatamente se nos viene a la cabeza las múltiples consecuencias negativas de la pérdida de la salud. Pero “ser enfermos” y “estar enfermos” son situaciones diferentes a las que nos podemos enfrentar. La manera en que nos enfrentamos o el prisma desde el que miremos cara a cara a la dolencia indicará nuestra postura con respecto a la enfermedad. Marcará por tanto, el nivel de calidad de vida que sentimos en el día a día. Ser o estar, son verbos que indican cómo nos adaptamos a esta nueva realidad.

 

 

Hablar de calidad de vida es hablar del equilibrio entre expectativas, esperanzas, sueños y realidades conseguidas o asequibles. Una buena calidad de vida se expresa habitualmente en términos de satisfacción, contento, felicidad, y capacidad para afrontar los acontecimientos vitales, a fin de conseguir una buena adaptación o ajuste. En general, la enfermedad, y en concreto la crónica, y su tratamiento, o sus secuelas, modifican nuestras metas, nuestras expectativas o esperanzas”.

Calman, 1987

 

     Pero, ¿qué podemos hacer para mejorar nuestra calidad de vida? Según la APA (Asociación Americana de Psiquiatría), estas son algunas sugerencias que nos ayudarán a sobrellevar y normalizar la situación con la que convivimos, la enfermedad que padecemos:

 

Mantener relaciones sociales. Establecer y mantener relaciones de calidad con amigos y familiares. Son de interés los grupos de apoyo que algunas asociaciones o consultas clínicas crean, compuestos por otras personas que experimentan desafíos parecidos al suyo. Estos grupos cumplen una doble función contribuyendo al bienestar personal y ofreciendo oportunidades para ayudar a semejantes.

 

Cuidar de uno mismo. No permitir que las preocupaciones por la enfermedad interfieran con su alimentación, su descanso, sus horas de sueño, los momentos de diversión o altere sus hábitos.

 

Mantener una rutina diaria de trabajo, labores, tareas domésticas y ocio o tiempo libre, en la medida de lo posible. Esto le brindará un sentimiento de estabilidad dentro del descontrol que siente y la incertidumbre que caracteriza a la enfermedad. Asimilar nuestra dolencia nos proporcionará otra percepción sobre lo que vivimos a diario y por tanto, mejorará nuestra calidad de vida. Para ello es primordial la información, la asistencia, o la atención integral.

 

       En conclusión, una nueva realidad la marcará el diagnóstico, pero también podremos matizarla nosotros desde la sensación de control y la aceptación del padecimiento.

 

Seguiremos hablando al respecto en posteriores artículos…

Publicado:10 noviembre, 2014 | Comentarios: 0

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