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Hablando sobre la enfermedad.

 

   Hace unos días se abrió un debate en las redes acerca de “Cómo hablar de la enfermedad”. Fueron muchos los pacientes que sumaron, al relatar su experiencia, poniendo diferentes opciones sobre la mesa, como maneras de vivir con esta compañera.

 

    La enfermedad es una circunstancia en la vida y como tal, hemos de decidir cómo compartirla con los que nos rodean. Es cierto, que no sólo viven con la enfermedad las personas que la padecen, sino su círculo más íntimo, aquellos que quieren y apoyan a esa persona. Por ello, es importante hablar de la enfermedad, describir la dolencia, sus síntomas y tratamientos… pero existe una valiosa informaciónin que suele quedar en un segundo plano, acerca de lo que provoca, las consecuencias en la vida diaria, o lo que hace sentir, información que difícilmente puede colarse en una conversación. ¿Qué quiere decir hoy día ser una paciente crónico? 

 

   Por lo que hemos leído estos días en el “Muro de Testimonios” la manera de pensar, de sentir, de vivir, nos guía por caminos muy diversos. Experiencias negativas pueden implicar que la persona se cierre en banda y evite mencionar su enfermedad, el temor al rechazo, a los prejuicios… provocando aislamiento, retraimiento. Tengamos en cuenta que hasta hace muy poco, la enfermedad, una discapacidad o las meras diferencias físicas eran un tabú, y una causa directa para el encierro o recluimiento de esas personas por parte de su propia familia. Es normal que aún perduren por tanto emociones como el miedo en torno a la enfermedad y a hablar sobre ella. Tiendo a pensar que los tiempos van cambiando, y sobre todo los pacientes, siendo más activos, estando más informados. Porque el hablar de la enfermedad genera una perspectiva de control sobre la misma, una actitud optimista, que nos beneficia en la convivencia con la dolencia.

 

    Por otro lado, también se observan opiniones contrarias, personas que lo hablan abiertamente, asumiendo esta circunstancia como parte de su vida y comentandolo como tal. Exteriorizan su padecer, desahogándose. Conversan con normalidad e involucran a los de su alrededor en la situación que viven, lo cual reslta no sólo un gran apoyo sino un factor de protección frente a la evolución de la enfermedad.

 

   Más allá de las conversaciones en la intimidad o en el núcleo familiar, también se han mencionado charlas con conocidos, preguntas indiscretas de personas no allegadas o la temida incomprensión por parte de los “otros”, cada uno que colocará un nombre en ese “otros”.

 

   Y, cómo podemos hablar sobre nuestra enfermedad… Con claridad, sinceridad y tratando de estar tranquilos. Con optimismo, actitud directa. Es habitual que las personas que desconocen la enfermedd hagan preguntas o no entiendan algún aspecto. Resolver dudas y dejar que los allegados expresen sus sentimientos favorecerá la comunicación y la aceptación d ela enfermedad, obteniendo así un apoyo mutuo, resolviendo posibles conflictos o malentendido y generando una mayor confianza en la familia.

 

   Y, como puede la familia hablar con el paciente… Con paciencia, escuchando, compartiendo emociones, permitiendo que se exprese o que llore, que se desahogue. Mostrando respeto cuando no quiera hablar, o cuando responda con silencios prolongados. Los pacientes no buscan que la familia les soluciones “x” problema sino sentirse comprendido y escuchado, lo que supondrá un gran apoyo, dosis extra de optimismo. Evitar transmita juicios de valor negativos y  las frases hechas como “debes ser fuerte”, “esto no es nada, hay gente peor”, etc., porque suelen provocar incomodidad y/o malestar.

 

Hablemos sobre la enfermedad, un secreto a voces.

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