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¿Qué etapas viven los pacientes crónicos? De la respuesta de negación a la convivencia.

 Nuestras conductas de salud, de cuidado, de afrontamiento o por el contrario de desafío… irán parejos a lo que pensamos en cada momento de convivencia con la enfermedad y a las emociones sentidas. Por ello, es muy importante identificar lo que sentimos en cada momento, en cada fase de respuesta, desde las pruebas previas al diagnóstico, pasando por las citas médicas y en el período de adaptación.

La Primera Fase: la negación. (Lucha o evitación).
La primera reacción ante la noticia suele ser la negación, se piensa “no es verdad”, “esto no puede estar pasándome a mí”, “seguro que se han equivocado”. Una forma más ligera de negación puede ser minimizar el significado del diagnóstico (“no será tan grave”, no tomar la medicación o no volver a los controles son conductas relacionadas con la negación, con la huída). La negación es normal en un principio, pero no es sano quedarse en esta etapa. Llegar a aceptar la realidad de la enfermedad y sus consecuencias lleva tiempo, pues la aceptación debe ser conociendo la enfermedad y asumiéndola desde el punto de vista emocional. Tengamos en cuenta las características de cada enfermedad diagnosticada,  de cada sintomatología o de las circunstancias de las personas, de sus edades o momentos vitales en el momento del diagnóstico, así como los particulares tratamientos, que puedan implicar la falta de comprensión de la enfermedad o inseguridad.

Ejemplo:

¿Qué siento? Incertidumbre, miedo, importencia, incredulidad.

¿Qué pienso? Esto no me puede estar pasando, por qué a mí,…

¿Qué hago? No seguir el tratamiento, buscar información…

En ocasiones, lo que los pacientes trasladan en consulta es la falta de comprensión de los que les rodean, las múltiples preguntas a las que tienen que responder, las eqtiquetas sociales o la falta de información sobre su dolencia… Este tipo de cuestiones ralentizan el proceso de adaptación pues los pacientes pueden sumirse  en momentos de inseguridad, de incertidumbre, de desaliento… de falta de control sobre sus vidas o de cuestionamiento por parte de  los demás. (Recordemos el artículo «Con dos cucharadas de emaptía, por favor«).

En esta etapa de huída de la realidad, podemos pasar por diferentes estados, primero la incredulidad o el desafío, después el enfado o la rabia, y finalmente la negociación, momentos en que hacemos pactos con nosotros mismos tratando de mejorar. Un ejemplo de ello: Quizás esto me ha pasado por no cuidarme, así que a partir de ahora mejoraré mi alimentación y haré ejercicio.

Estos estados que favorecen el aislamiento de los pacientes, las dudas o confusión, el desaliento e incluso potencia el sentimiento de pérdida de control sobre la vida. Focalizamos nuestro enfado hacia el equipo médico, hacia la familia y/o amigos, e incluso hacia nosotros mismos. Los sentimientos de soledad, de incomprensión, de temor, desilusión… van apareciendo, además de la rabia, la desesperación, el desconsuelo o la angustia.

La Segunda Fase: el dolor.
El dolor, se manifiesta con rabia, ira, angustia o culpa. Cualquier conducta que intente evitarlas o bloquearlas no hará más que alargar el dolor. Los comentarios de familiares y amigos “hay que ser fuerte”, “tú puedes”, “necesitas distraerte”, aumentan la incomprensión acerca de la enfermedad, logrando que las manifestaciones del dolor del paciente afectado, no puedan salir a flote, dándole a entender que no tiene derecho a sentirse mal. Estas conductas y comentarios aumentan sus defensas y bloquean el proceso de asimilación. Por el contrario, compartir estos sentimientos pueden acrecentar la unión y facilitar el tan necesario apoyo familiar y social con respecto de la enfermedad. Por lo tanto es importante que el núcleo familiar y amigos se interesen por conocer de la enfermedad, acompañar al paciente en sus sentimientos. Y por tanto, que los pacientes no se aislen se permitan sentir y compartan ese dolor sentido.

Se trata de una fase en la las personas aprecian los cambios acaecidos en su vida, se entristecen al realizar comparaciones y al percatarse de que su estilo de vida o planes de futuro se han modificado. Es una fase en la que hemos de estar alerta por la aparición de síntomatología depresiva. Pero no deja de ser nuestra actitud, nuestras reacciones, lo que nos invade y conmueve, lo que verdadermente marca el camino a transitar, las paradas a realizar, y los cambios que nos quedan por experimentar.

«El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional».  BUDA

La Tercera Fase: la adaptación. Mejorando la convivencia.
La adaptación del padecimiento, y del cambio que supone en la vida para el paciente crónico y su entorno.

Las adaptaciones sociales: cómo influye la enfermedad en la vida cotidiana de la persona, de la familia. Todos deben ajustarse lentamente a una nueva situación e incorporar en la vida cotidiana, unas nuevas necesidades que son parte de la enfermedad. Todo esto dependerá de las características la persona y el diagnóstico.

Las adaptaciones del paciente : cómo influye la enfermedad en la imagen que la persona tiene de sí misma. El afectado y su entorno, debe adaptarse a un nuevo sentido de sí mismos. El autoconcepto y la autoestima, pueden verse alterados, por ello debemos prestar especial atención en esta fase.

La aceptación no es resignación.

El último escalón es comprender que padecer una enfermedad es una circunstancia en la vida, y que implica una transformación de la persona y diversos cambios en nosotros y nuestro ambiente. Pero, con el tiempo, esta convivencia nos descubrirá fortalezas adquiridas, otro puento de vista sobre la enfermedad. Esta última frase ha sido reiterada en consulta por pacientes que conviven con su dolencia.

No hay un tiempo estipulado para transitar por las fases, para que cada paciente responda de una manera u otra ante la pérdida de la salud a largo plazo. Se trata de encontrar el ritmo propio, individual, adaptado a nuestras circunstacias, a la enfermedad, al entorno… Acompasándolo.

Sólo cuando la persona se estabiliza emocionalmente, con su enfermedad

y sus consecuencias, puede asumir su realidad y continuar viviendo con la enfermedad.

Victoria Sánchez Mújica

Psicóloga sanitaria Ca-00818

Psicoterapeuta familiar y de pareja

Responsable de Proyecto Acompasados – Atención psicológica

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