Archivo Mensual: marzo 2016

         Desde Proyecto Acompasados os invito a asistir y participar en esta Charla-Coloquio del viernes 8 de abril a las 19 horas, en Santander (Av. Faro 10, sede de la Escuela de ocio y tiempo libre, en el Parque de Mataleñas). Entrada gratuita.

             La conviviencia con la enfermedad es un proceso complicado de adaptación a una nueva situación, para los pacientes en primera persona, pero también para los familiares, la pareja o grupo de allegados. ¿Cómo lo viven? ¿Qué necesitan? ¿Qué estrategias de afrontamiento o ayudas de los profesionales pueden mejorar su calidad de vida? Estos temas entre otros serán tratados, además de crearse un espacio para el debate y los testimonios de lo que quieran participar.

Os espero!

Más información e inscripciones en proyectoacompasados@gmail.com

       Los pacientes crónicos se encuentran ante una situación diaria de duda, de miedo, de temor, de intranquilidad… Se mantienen en una alerta permanente a nuevos síntomas o a la reaparición de antiguos dolores. La sospecha, de un brote emergente, de un paso hacia atrás en la evolución de la enfermedad, es otra nefasta compañera. Hoy vamos a aprender cómo manejarla y algunos de sus efectos. La incertidumbre en nuestras vidas…

«La incertidumbre es una margarita cuyos pétalos 

no se terminan jamás de deshojar».  Mario Vargas Llosa

      La incertidumbre es la incapacidad de determinar el significado de los hechos relacionados con la enfermedad. La persona no puede categorizar o estructurar los hechos relacionados con la enfermedad por falta de datos. Se suele sentir en situaciones de enfermedades complejas, cuyo curso se define en brotes o no se puede predecir. Dolencias sobre las que falta información o aún están investigando.

                              M. Mishel, 1988.

             La incertidumbre  conlleva:  aumento de ansiedad y/o síntomas depresivos, aparición de disfunción sexual, insomnio o fatiga, Disminuye la percepción de control, provoca tensiones en las relaciones familiares y/ laborales y académicas. Provoca sensación de desamparo.  A consecuencia de esta situaciones decae el optimismo y, tanto la actitudes positiva como la motivación, aumenta la sensación de amenazas externas y mina la autoestima. Sin olvidar su especial afectación a allegados, familiares y profesionales, creando tensiones en nuestras relaciones con ellos.

¿Es posible que nos afecte en menor medida?

1. – Perteneciendo a grupos de iguales donde compartir experiencias y sensaciones.

2. – Sumando en afecto, seguridad y aceptación. Potenciando las relaciones interpersonales.

3. – Recuperando el control a través de actitudes activas y toma de decisiones, como pacientes.

4. – Controlando los pensamientos negativos. No exagerando los conflictos.

5. – Buscando ayuda si se necesita.

6. – Realizando actividades que nos distraigan.

7. – Recordando nuestras fortalezas, de qué hemos sido capaces en el pasado. Fortaleciendo así la      autoestima.

8. – Expresando sentimientos, incluyendo la vulnerabilidad, sin juzgarnos a  nosotros mismos o  ser juzgados por los demás. En ocasiones, puede ser necesario compartirlo en un contexto terapéutico y  neutral.

        Un equipo  del área de salud de la Universidad de Michigan, siguió de cerca la experiencia de varios pacientes que iban a ser intervenidos quirúrgicamente. Serían sometidos a  una colostomía. Para algunos sería permanente y para  otros  posiblemente reversible. Así se les informó. Varios meses después de la operación, los pacientes cuya situación era permanente se mostraron más felices que aquellos que pensaban que algún día volverían a su vida anterior. El primer grupo tenía la certeza de lo que iba a suceder y pudo aceptar y afrontar lo que sobrevenía, mientras que el segundo grupo vivió en una incertidumbre a la espera de una promesa, de volver a su «conocida normalidad». El estudio fue publicado en la revista «Health Psychology».

        Peter A. Usbel, uno de los investigadores del estudio comentó: » la esperanza es una parte muy importante de la felicidad, pero cuenta con un aspecto negativo. Si la esperanza hace que la gente postergue el seguir adelante con sus vidas, puede interferir con la felicidad».

         Parece, por tanto,  que la incertidumbre frena nuestra capacidad para asimilar y aceptar un hecho  o una situación,  y adaptarnos a ella.

¿Tiene la esperanza un lado oscuro?

     Hace unos días, se abrió un debate muy interesante en diferentes grupos de pacientes, y la pregunta abierta que se planteaba «¿por qué a mí?», parece ser una constante en la vida de muchos pacientes crónicos. Puede haberlo sido en momentos de crisis o en la actualidad, pero todos alguna vez hemos tratado de obtener una respuesta.

     Los inicios son momentos confusos, que pueden llegar a desbordarnos emocionalmente, por lo que este tipo de cuestiones nos embriagan de culpa, de duda, de obsesión. Estos interrogantes tienen un riesgo: buscamos respuestas a preguntas imposibles, que nos ponen en un lugar de víctimas, de descontrol sobre nuestra propia vida o planes de futuro. Quedamos atrapados en un bucle mental, de insatisfacción, de culpabilidad, de búsqueda infructuosa… señalándonos como causantes de una enfermedad, muy alejado de la realidad. Es una etapa que muchos pacientes viven, como decíamos antes, en los inicios, en algún momento del camino complicado o, a largo plazo.

         La enfermedad es una circunstancia en mi vida, no el centro de atención de cada momento que vivo. Es una acompañante a tener en cuenta, sobre todo para cuidarme al máximo y evitar riesgos, cumplir con el tratamiento y tener la máxima información. Pero vivir en torno a ella, es un peligro, pues nosotros mismos perdemos protagonismo en detrimento de la dolencia. Corremos el peligro de ser acorralados, de aislarnos, sintiendo y experimentando cada instante a través de una lente distorsionada, a través del punto de vista de «soy un enfermo». En este caso, la culpa o la impotencia pueden agravar este estado, estas sensaciones de incomprensión y victimismo. Y la pregunta «por qué a mí» cobraría una renovada importancia. Vamos a desterrarla poco a poco, pues tiene una función muy negativa, y para ello, lo primero es informarnos.

       Cuando los pacientes lanzamos esa pregunta empapada de culpa al aire, denota que en ese momento nuestras expectativas, lo que esperamos del futuro, no es realista y tienen una gran carga negativa. La culpa se asocia con la idea de merecer un catigo, de que alguien nos tiene que reprochar una conducta por algún error cometido y que ha derivado en enfermedad. Una elección o una mala decisión, o haber llevado hábitos poco saludables, cualquier excusa puede indicarnos que » soy culpable de encontrarme mal», haciéndonos perder la perspectiva.

        La búsqueda de la causa sobre un incidente es algo habitual, y podemos reflexionar al respecto sobre nuestra responsabilidad y actuar en la medida de lo posible para mejorar nuestro cuidado. Pero anclarnos en ese momento y verbalizar en tono de sentencia culpabilizadora, no sólo no ayuda, sino que nos resta energía para centrarnos en lo verdaderamente importante.  “Si no hubiera hecho esto o aquello no habría ocurrido”, “si me hubiera parado a descansar no habría provocado esa enfermedad”… De hecho, la frustración sentida antes este tipo de situaciones puede llevarnos a atribuir erróneamente las causas, las «culpas», en otros o focalizarlas en mi persona. (Modelo Motivacional de Weiner). Cuando en realidad, nos estamos alejando de nuestro presente, cuidarnos, seguir el tratamiento… es nuestra tarea actual y a la que debemos prestar la mayor de las atenciones.

    Para un paciente la información, los cuidados, comprender sus propias emociones en el proceso de la enfermedad, y el afecto de los que le rodean, son grandes factores de protección que ayudan a disipar estas «trampas» con forma dubitativa. Practiquemos pues como pacientes activos, las relaciones, las sensaciones, las actitudes positivas y busquemos nuestro particular ritmo de vida, nuestro paso para vivir, para sentir y experimentar.

Paso a paso, acompasando el ritmo

de la enfermedad, con el nuestro,

con el de la familia…