Archivo Mensual: diciembre 2014

Felices Fiestas

 

Son días, para muchos especiales, y por ello quisiera parar un instante para expresaros mis mejores deseos.

Para tod@s lo que seguís el blog, para los que leeis los artículos y/o expresais vuestra confianza en la iniciativa.

Espero que la ilusión y la prosperidad tiñan un nuevo año, cargado de nuevas oportunidades para disfrutar, aprender, y emocionarse.

 

Felices fiestas y Feliz 2015

 

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Publicado:22 diciembre, 2014 | Comentarios: 0

Paso a paso, camino hacia la aceptación de la enfermedad.

    Un nuevo compañero de viaje ha aterrizado bruscamente en la vida de un enfermo crónico. Un acompañante a largo plazo que desestabilizará su hogar, su familia,… Ha sido un verdadera sorpresa, teñida de enfado, incomprensión y tristeza. Aceptarlo en su vida llevará su tiempo y pasará por diferentes fases. Entender el proceso que vivimos y sentimos, es el punto de partida para mejorar en la medida de lo posible ese trayecto, esa andadura que comienzan juntos. 

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 Primer paso – La Crisis: Una nueva realidad parte de la primera noticia que reciben los afectados. Se encuentran en un estado de vulnerabilidad e incertidumbre, viviéndose con especial intensidad el instante en el que reciben la información diagnóstica. A este estado se sumará, a su vez, el círculo de cercanía de la persona afectada, como pueden ser familiares, pareja, amigos,… Por lo tanto, es indispensable aprender lo que implica el dolor, la cronicidad, la posible discapacidad o los síntomas asociados a su enfermedad. En este momento, deberá establecerse una correcta y óptima relación profesional-paciente que beneficie el estado de salud y su potencial calidad de vida, además de adaptarse al tratamiento ofertado.

 Este inicio irá acompañado de un estado de alerta, niveles altos de ansiedad, y sensaciones negativas, insatisfacciones, agobio, confusión. La confianza del personal sanitario o la seguridad de tener la información que se precise, aliviarán la carga del nuevo acompañante, de los cambios que acarreará su presencia en muchos ámbitos de la vida del paciente.

 

 Segundo paso – La travesía: o la fase de convivencia. La duración de esta fase es variable pues depende del estado de la persona. Podría durar años y años como sucede con enfermedades no mortales o puede ser insignificante si la muerte es muy cercana. La clave en esta fase es que el sujeto y familia lleven lo más parecido a una vida normal, entendiendo su periplo como una adaptación, manteniendo su autonomía y haciéndole un hueco a su acompañante en el día a día, sin evidenciar una lucha.

 

 Tercer paso – Los Períodos de Transición: Estos puntos de inflexión o cortes en el camino, provocarán tensiones puntuales, dudas, replanteamientos. Renacen antiguos temores. Un estado que afecta al círculo más cercano de apoyo de las personas. Se resuelve con nuevas adaptaciones , en ocasiones con renovados tratamientos y un concienzudo estudio del camino andado. Es importante que reconozcamos el esfuerzo y compromiso de protagonistas y allegados, tras los períodos de crisis que puedan suceder. Se establece una simetría en estos casos con el “ave fénix”, entendiendo los errores, y valorando los aspectos positivos que nos darán una opción para recuperar la adecuada convivencia con la enfermedad.

 

    Existiría una última etapa y debería recibir un espacio propio, ya que merece un análisis pormenorizado pues muchas familias y afectados han de aceptar una despedida encadenada a su enfermedad terminal. En estos casos hemos de prepararnos para la pérdida de la persona aquejada de la dolencia y para una nueva etapa que vivirá la familia sin su presencia. Cada enfermedad y cada persona marcarán su diario de viaje.

 

Cada afectado describirá su propio camino, dependiendo de sus propios pasos. Pero siempre será importante tener un adecuado mapa que marque las posibles rutas.

Publicado:16 diciembre, 2014 | Comentarios: 4

Ponencia : Importancia de los factores psicológicos en la enfermedad crónica.

 

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       El 29 de noviembre fuimos invitados a colaborar en una conferencia de ACCU-Cantabria, sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). Para pacientes, familias y población interesada.

 

   Nuestra ponencia versaba sobre la implicación de los factores psicológicos en las enfermedades crónicas, concretamente en la EII. Algunos de los puntos que tocamos, además de presentar nuestra reciente iniciativa, fueron:

 

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     A) El punto de partida  son tres consideraciónes básicas que conformarán la relación de un afectado con su dolencia:

      – La enfermedad no afecta sólo al sujeto que la padece sino a su entorno, provocando tensiones a sus familiares y círculo cercano.      Además se conforma una nueva relación con los profesionales de la salud. Por lo que la enfermedad es un nuevo elemento que se        introduce en nuestros contextos de familia, de trabajo, de atención sanitaria,…

      – Cada día aumenta el número de familias a las que afecta una enfermedad crónica, y el tiempo de afectación es cada vez mayor a      su vez.

      – Las familias necesitan un mapa que les guíe por esta nueva andadura en sus vidas.

 

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  Tras exponer estos puntos esenciales comentamos temas tan importantes como la nueva realidad que supone el diagnóstico, así como las emociones asociadas a estos cambios vitales. También explicamos las fases de una enfermedad crónica o las respuestas del paciente. es importante que los afectados tengan la información necesaria, comprendan los estados emocionales para saber gestionarlos y sean tratados desde la empatía. Todo ello, servirá para que retomen el control. es necesario que los paciente “activamente” se involucren es su estado de salud, en la evolución de su enfermedad y en la toma de decisiones. Los principales obstáculos pueden ser la ambigüedad del estado de la enfermedad la complejidad del tratamiento o los cuidados, la falta de información o la falta de predicción sobre el pronóstico de la dolencia.  Finalmente también se mencionaron temas como las estrategias de afrontamiento necesarias y oportunan para mejorar la larga travesía, la convivencia a medio y largo plazo de la persona con su enfermedad, recuperando el equilibrio en su vida y desarmando posibles efectos estresantes de la prpia situación vivida.

 

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Fue un placer reflexionar con todos los asistentes sobre temas tan esenciales. Os esperamos a todos en el próximo encuentro.

En siguientes post seguiremos desgranando la información, el debate y muchas aspectos más de nuestra ponencia.

 

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Publicado:5 diciembre, 2014 | Comentarios: 0

“A Ritmo del Paciente”

 

          ” A ritmo del Paciente”  es un vídeo inaugural de nuestra iniciativa creado por y para los pacientes. en primer lugar como agradecimiento por el seguimiento que hemos tenido y la buena acogida. Y en segundo lugar como muestra de la intencionalidad del proyecto “visibilizar  la implicación de los factores psicológicos de las enfermedades crónicas para potenciar la convivencias de los afectados con su dolencia mejorando su calidad de vida”.  Pinchad en el enlace y podreis verlo.

 

          Porque el Paciente, es una persona que piensa, actúa y siente y debe de ser considerado activamente en la evolución de su enfermedad, en la toma de decisiones. Además, no está solo porque su familia, su grupo de amistades, también son afectados. Hemos de considerar que una enfermedad Crónica nos afecta a Tod@s.

 

              Os dejamos como muestra algunas imágenes del vídeo:

 

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Publicado:5 diciembre, 2014 | Comentarios: 0

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